Maart 2012
32
4.10
Vaste medebehandelaren: oogarts
Mensen met PMM2-CDG hebben vaak oogproblemen. Daarom is ook een oogarts bij de zorg
betrokken. Er kan sprake zijn van afwijkingen van het netvlies of de lens zoals staar (cataract). De
oogarts doet hier ongeveer één keer per jaar onderzoek naar tijdens de controle.
De internist brengt de oogarts op de hoogte van vroegere en actuele problemen. De oogarts meldt
op zijn beurt zijn bevindingen aan de internist.
4.11
Vaste medebehandelaren: revalidatieteam
Het revalidatieteam kan bestaan uit een revalidatiearts, een ergotherapeut en een fysiotherapeut.
Soms zijn ook een instrumentenmaker, een maatschappelijk werker en een psycholoog hierbij
betrokken.
Het team is vooral gericht op mogelijkheden om handelingen uit te voeren. Er wordt gekeken naar
de mogelijkheden en beperkingen van de patiënt. En er wordt gezocht naar een manier om hier
het beste uit te halen. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren met aanpassingen of hulpmiddelen.
De revalidatiearts is meestal de persoon die dit team aanstuurt. Daarom doet de revalidatiearts
ongeveer een keer per jaar een controle. Ook verwijst hij de patiënt door naar bijvoorbeeld de
ergotherapeut.
Het revalidatieteam kan vaak ook ondersteuning bieden aan de patiënt en ouders op het gebied
van praktische zaken. Voorbeelden zijn aanvragen van hulpmiddelen of vergoedingen. Ook kunnen
zij ouders begeleiden en ondersteunen op het gebied van omgang met de ziekte en psychosociale
problemen.
De internist brengt de revalidatiearts op de hoogte gesteld van vroegere en actuele problemen. De
revalidatiearts meldt op zijn beurt zijn bevindingen aan de internist.
4.12
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts of arts verstandelijk gehandicapten (AVG)
De diagnose PMM2-CDG wordt al op kinderleeftijd gesteld. Daarom kan een patiënt het beste erop
toezien dat zijn dossier goed wordt overgedragen, wanneer hij van huisarts verandert.
De behandeling van PMM2-CDG vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Dat gebeurt
onder begeleiding van de internist. Toch kan de huisarts ook hulp bieden. Bijvoorbeeld bij klachten
die niet direct te maken hebben met PMM2-CDG, zoals huidklachten en bij de inschatting van
andere (acute) problemen zoals trombose.
Uw huisarts krijgt elk jaar een brief van de hoofdbehandelaar. Op die manier blijft uw huisarts
goed op de hoogte van uw gezondheid en het ziektebeeld.
Woont de patiënt in een instelling? Dan neemt de arts verstandelijk gehandicapten (AVG) deze
functie over.
Internist in een streekziekenhuis
De behandeling van PMM2-CDG vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum.
Soms kan het handig zijn dat een algemeen internist in een streekziekenhuis bekend is met uw
situatie. Bijvoorbeeld omdat sommige behandelingen ook plaats kunnen vinden in een nabij
gelegen streekziekenhuis. Hierover zullen individuele afspraken worden gemaakt.
Als u ervoor kiest om contact te hebben met een internist in een streekziekenhuis kunt u een
afspraak maken voor een kennismaking. De medische gegevens zullen dan door uw vaste
hoofdbehandelaar aan de algemeen internist worden doorgegeven.