Maart 2012
33
Andere specialisten binnen het academisch ziekenhuis
Als de patiënt door een andere specialist in het Universitair Medisch Centrum wordt opgenomen,
wordt de internist hierover door de betreffende arts of door de patiënt op de hoogte gebracht. De
internist metabole ziekten kan op de achtergrond advies geven. Dat gaat dan over eventuele
effecten van diagnostiek en behandeling op PMM2-CDG.
De specialist die de opname heeft geregeld, brengt na het ontslag de internist op de hoogte over
het verloop van de opname.
Verpleegkundigen
Patiënten met een chronische ziekte hebben vaak te maken met ziekenhuispersoneel. Vooral
verpleegkundigen spelen een belangrijke rol. Zij zijn onder meer betrokken bij:
-
De dagelijkse persoonlijke verzorging tijdens klinische opname.
-
Technische handelingen, zoals het inbrengen van een
sonde
o
f katheter.
-
Het verlenen van medische zorg, zoals observatie van de patiënt en toedienen van
medicijnen.
-
Begeleiding van de omgang met de ziekte en behandeling.
Apotheek
De apotheker levert u de voorgeschreven medicijnen. Hierbij let hij op mogelijke risico’s van een
combinatie van medicijnen. Ook is hij alert op situaties waarbij het medicijn niet mag worden
gebruikt. Hij adviseert u over het medicijngebruik en eventuele bijwerkingen.
4.13
Overige aandachtspunten
Mensen met PMM2-CDG kampen soms met problemen waar andere personen niet mee te maken
krijgen.
Praktische zaken
Het kiezen van een dagbesteding of een woonvoorziening is soms lastig. Ook het aanvragen van
een persoonsgebonden budget of (woning)aanpassingen kan soms moeizaam verlopen. Met
vragen hierover kunt u terecht bij uw internist. Hij kan u zo nodig doorverwijzen naar het
maatschappelijk werk.
Voorlichting over PMM2-CDG
Het kan soms fijn zijn om steun te krijgen bij het geven van informatie over PMM2-CDG aan
kennissen, vrienden en collega’s. Hierbij kunt u hulp krijgen via de internist. Daarnaast kunt u via
VKS informatie krijgen en tips van lotgenoten opdoen. Ook kunt u patiëntinformatie vinden op de
websit
e
http://nijmegencdg.nl/Dutch/patinfo.html
.
Vakantie
Het is verstandig uw vakantie goed voor te bereiden. Belangrijke punten hierbij zijn de
beschikbaarheid van hulpmiddelen in het buitenland, verklaringen voor de douane, vertaling van
medische informatie en vertaling van het noodprotocol. Voor de vertaalde medische informatie
kunt u terecht bij uw internist. Voor overige praktische zaken kunt u informatie krijgen en tips
opdoen via VKS.