Maart 2012
34
5
Kwaliteitsindicatoren
Dit zorgpad wordt gebruikt om de beste zorg te leveren. We willen de kwaliteit van deze zorg
beoordelen en bevorderen. Daarom wordt gebruik gemaakt van kwaliteitsindicatoren. Voor de
kwaliteit van de zorg is het volgende belangrijk:
-
Iedere patiënt heeft een casemanager. De casemanager is coördinator is van het zorgproces. Hij
is ook het eerste aanspreekpunt voor de patiënt. In veel gevallen is de hoofdbehandelaar ook
de casemanager.
-
Iedere patiënt wordt gezien door een vaste kinderarts metabole ziekten of internist metabole
ziekten. De kinderarts of internist is de hoofdbehandelaar.
-
Een kinderarts metabole ziekten is 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar. Dit geldt voor
spoedeisende problemen die te maken hebben met PMM2-CDG. De bereikbaarheid kan
eventueel worden geregeld via de dienstdoende algemeen kinderarts.
-
De leden van het multidisciplinaire behandelteam zijn aanwezig in of beschikbaar voor het
Universitair Medisch Centrum.
De volgende zorgspecialisten zijn standaard bij het zorgtraject betrokken:
•
Arts metabole ziekten
• (
Kinder)Cardioloog
•
Diëtist
• (
Kinder)Neuroloog
•
(
Kinder)Fysiotherapeut
• (
Kinder)Psycholoog
•
Logopedist
•
Oogarts
•
Revalidatieteam
De volgende zorgspecialisten zijn zo nodig bij het zorgtraject betrokken:
•
(
Kinder)Endocrinoloog
•
Cardioloog
•
(
Kinder)Nefroloog
• (
Kinder)Infectioloog
•
(
Kinder)Hematoloog
•
Maatschappelijk werk
•
Psychiater
•
Klinisch geneticus
•
Orthopeed
-
De medebehandelaren binnen het behandelteam worden goed geïnformeerd. Dat gebeurt door
de kinderarts metabole ziekten of internist metabole ziekten. De andere behandelaren
rapporteren actief terug aan de hoofdbehandelaar.
-
Er is een schriftelijke en/of mondelinge communicatie tussen de kinderarts metabole ziekten en
internist metabole ziekten. Dit is nodig voor optimale overdracht tijdens de overgang van
kinderarts naar internist.
-
Er is zo nodig schriftelijke en/of mondelinge communicatie tussen de hoofdbehandelaar en de
huisarts over de huidige situatie van de patiënt.
-
De arts bespreekt met de patiënt en/of ouders op welke termijn de uitslagen van phenylalanine
bepaling en overig aanvullend onderzoek bekend zijn en worden verteld. Soms spreekt u met
uw behandelaar af om de uitslag alleen door te geven als er afwijkende waarden zijn gevonden.
-
Uitslagen van aanvullend onderzoek worden in principe binnen drie weken besproken met de
patiënt en/of ouders. Als dat niet mogelijk is, worden de patiënt en/of ouders hierover
geïnformeerd.
-
In opdracht van VKS wordt dit zorgpad iedere drie tot vijf jaar herzien. Daardoor voldoet de
beschreven zorg aan de nieuwste inzichten.