Oktober 2012
15
Cognitieve ontwikkeling
De cognitieve (verstandelijke) ontwikkeling van uw kind wordt onderzocht door de kinderarts. Dit
doet hij door het kind te observeren en navraag te doen bij de ouders. Daarnaast vindt bij jonge
kinderen een cognitieve screening plaats. Dit is een test, uitgevoerd door de (kinder)psycholoog
waarbij de intelligentie en vaardigheden op cognitief en sociaal gebied in kaart worden gebracht.
Verloopt de cognitieve ontwikkeling niet goed? Met behulp van de (kinder)psycholoog kan extra
begeleiding worden gestart en kan advies worden gegeven ten aanzien van bijvoorbeeld
schoolniveau.
Als een kind chronisch ziek is waarbij een blijvende ontwikkelingsachterstand is ontstaan, kan dit
zwaar zijn voor ouders. Daarnaast geldt voor alle kinderen met een chronische ziekte dat dit een
sociaal-emotionele belasting met zich mee brengt. Bij problemen op dit gebied bij ouders of kind,
kan de huisarts vaak een belangrijke rol spelen. Eventueel kan een psycholoog of een
maatschappelijk werker extra begeleiding bieden.
Motorische problemen
Als gevolg van een acute ontregeling kan het kind ten opzichte van leeftijdsgenoten achterlopen in
de ontwikkeling van de motoriek (bewegen). De kinderarts onderzoekt de motorische ontwikkeling
bij het polibezoek. Dit doet hij door het kind te observeren en navraag te doen bij de ouders. Als de
ontwikkeling niet goed verloopt of als hier twijfel over bestaat, kunt u worden doorverwezen naar
een (kinder)neuroloog of fysiotherapeut voor verder onderzoek en zo nodig begeleiding.
Skeletproblemen - Botmassa
Zowel de aanmaak van de botten als de versteviging van de botten met kalk verloopt bij mensen
met ASSD minder goed. Op latere leeftijd kan de matige botopbouw zorgen voor een hoger risico
op botbreuken. Daarom wordt de botopbouw gecontroleerd met behulp van een DEXA-scan, een
speciaal soort röntgenfoto. Dit gebeurt ongeveer elke vijf jaar vanaf een leeftijd van vier jaar. Een
goede metabole instelling (door het dieet zo goed mogelijk te volgen) zorgt voor de beste
botopbouw en versteviging. Eventueel kan extra calcium en vitamine D worden voorgeschreven ter
verbetering van de botopbouw.
Sociale situatie
Kinderen met ASSD mogen dezelfde wegen bewandelen als gezonde kinderen. Zij hebben geen
speciaal advies ten aanzien van bijvoorbeeld de crèche, schoolkamp of deelname aan sport. Toch
kunnen hierover veel vragen zijn. Het hebben van een ontwikkelingsachterstand of een
bewegingsstoornis kan deelname aan dagelijkse activiteiten bemoeilijken.
De kinderarts onderzoekt bij het bezoek aan de polikliniek of er behoefte is aan extra steun of
begeleiding in het dagelijks leven of binnen het gezin (zie ook ‘overige aandachtspunten’). Uw
huisarts kan een belangrijke rol in nemen in de begeleiding van sociale problemen. Eventueel kunt
u worden doorverwezen naar maatschappelijk werk of de kinderpsycholoog. Zit u kind op speciaal
onderwijs? School is vaak goed op de hoogte van de mogelijkheden op het gebied van
ondersteuning en hulp. Ook zij kunnen u hier vaak bij helpen.
Zelfstandigheid van de patiënt
Als kinderen ouder worden, moeten zij geleidelijk zelf meer verantwoordelijkheid nemen. In dit
geval gaat het vooral om het uitvoeren van het dieet, het opvolgen van het noodprotocol en het
innemen van medicijnen. Ouders moeten leren deze verantwoordelijkheid uit handen te geven.
Het moment waarop dit proces start, hangt af van het kind en van ouders. Een kind moet er
mentaal, emotioneel, sociaal en qua kennis klaar voor zijn.
De kinderarts kan u hierbij begeleiden. Ook kan bijvoorbeeld een kinderpsycholoog of
maatschappelijk werker extra hulp bieden.