November 2011
10
3.1
Patiënt en ouders
Met dit zorgpad proberen we de betrokkenheid van kinderen en ouders te vergroten. Met meer
kennis krijgt u ook een beter inzicht in het zorgproces. U kunt hierdoor actief meedenken met de
verschillende hulpverleners.
Overleg en uitwisseling van informatie tussen de arts en de patiënt is heel belangrijk. Persoonlijke
informatie kunt u met uw arts bespreken. Daarbij gaat het om informatie waarvan u denkt dat het
van belang kan zijn voor de zorg.
Als patiënt komt de eigen verantwoordelijkheid sterk naar voren in het dieet. Patiënten en hun
ouders moeten het dieet immers uitvoeren. Met begeleiding van de diëtist en de kinderarts leert u
hoe u het dieet kan toepassen.
3.2
Casemanager
De casemanager is de centrale zorgverlener. Hij is de coördinator van het zorgtraject. Heeft u
vragen of zijn er problemen? De casemanager is dan uw eerste aanspreekpunt.
In veel gevallen is de behandelend kinderarts de casemanager. Maar ook een diëtist, of een andere
behandelaar kan die taak vervullen.
3.3
Kinderarts metabole ziekten
De kinderarts metabole ziekten is voor patiënten tot ongeveer 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar.
Hij kan u ook verwijzen naar andere behandelaren met wie hij samenwerkt. De kinderarts geeft
dan belangrijke informatie door aan andere behandelaren.
Andersom geldt dat ook: de kinderarts krijgt informatie van zijn collega’s. Hij blijft dus altijd op de
hoogte van de gezondheid en welzijn van de patiënt.
De kinderarts is hoofdverantwoordelijk voor het hele zorgtraject. Daarnaast is ook de diëtist heel
belangrijk voor patiënten met Galactosemie. Hij kan ouders of de patiënt begeleiden in het volgen
van het dieet. Meer over de rol van de diëtist wordt besproken onder het kopje ‘Diëtist’.
Poliklinische controles bij de kinderarts:
Hoe vaak moet u naar de kinderarts? Dat hangt af van de leeftijd van de patiënt en de problemen.
Maar globaal zijn er de volgende poliklinische controles:
0 - 1
jaar
4
x per jaar
1 - 4
jaar
3
x per jaar
4 - 12
jaar
2
x per jaar
12 - 18
jaar
1
x per jaar
Bij acute problemen is de kinderarts altijd bereikbaar. Dat betekent: 24 uur per dag en 7 dagen per
week (eventueel via dienstdoende kinderarts van het ziekenhuis). Daarbij moet het wel gaan om
zaken die te maken hebben met galactosemie.
Bij een poliklinische controle let de kinderarts op de volgende punten:
Dieet
Tijdens de controle bespreekt u eventuele knelpunten in het dieet. Laboratoriumonderzoek maakt
duidelijk of het dieet goed wordt gevolgd. Heeft uw kind eetproblemen? Dan is begeleiding
mogelijk van een (kinder)psycholoog, eetconsulent of maatschappelijk werker.
Groei
Uw kind wordt gemeten en gewogen om te kijken hoe de groei verloopt. Als de groei beneden
gemiddeld is, blijft de kinderarts de groei controleren. Loopt de groei blijvend achter, kunt u
worden doorverwezen een kinderendocrinoloog (arts gespecialiseerd in hormonen).