November 2011
15
Apotheek
De apotheker levert u de voorgeschreven medicijnen. Hierbij let hij op mogelijke risico’s van een
combinatie van medicijnen. Ook is hij alert op situaties waarbij het medicijn niet mag worden
gebruikt. Hij adviseert u over het medicijngebruik en eventuele bijwerkingen.
3.10
Overige aandachtspunten
Patiënten met galactosemie kampen soms met problemen waar andere personen niet mee te
maken krijgen.
Praktische zaken, opleiding en vrije tijd
Soms zijn er problemen bij het kiezen en volgen van een opleiding. Ook het krijgen en houden van
werk en bij het kiezen van een sport kunnen problemen geven. Met vragen hierover kunt u terecht
bij uw kinderarts. Soms kan ook uw huisarts hier een belangrijke rol in spelen. Uw arts kan u zo
nodig doorverwijzen naar een maatschappelijk werker.
Opvoeding
Een chronische ziekte kan problemen geven bij de opvoeding. Zeker als de behandeling ingrijpt in
een normaal proces als eten. Het is soms moeilijker grenzen te stellen. Ook kan het voor ouders
lastig zijn een kind in de puberteit los te laten. Voor dergelijke problemen kunt u worden
doorverwezen naar het maatschappelijk werk of de (kinder)psycholoog. Ook een pedagoog of
pedagogisch medewerker kan u hierbij helpen.
Chronische ziekte
Kinderen met een chronische ziekte voelen zich soms anders dan leeftijdsgenoten. Soms hebben ze
moeite om met hun ziekte om te gaan. Hiervoor kan uw kinderarts u doorverwijzen naar een
maatschappelijk werker of de (kinder)psycholoog. Sommige Universitaire Medische Centra hebben
speciale trainingen en cursussen voor kinderen met een chronische ziekte.
Voorlichting over galactosemie
Het kan soms fijn zijn om steun te krijgen als u klasgenoten of vrienden wilt informeren over
galactosemie. Hierbij kunt u hulp krijgen via de kinderarts. Daarnaast kunt u via VKS
(
www.stofwisselingsziekten.nl
) en/of Galactosemie Vereniging Nederland
(
www.galactosemievereniging.nl
) informatie krijgen. Ook vindt u er tips van lotgenoten.
Erfelijkheid en familie
Het kan lastig zijn om de familie te vertellen dat galactosemie een erfelijke aandoening is.
Familieleden kunnen hierover in zitten. Ook hebben ze vaak vragen over de erfelijkheid (‘Wat zijn
de kansen dat ik een kind krijg met galactosemie?’). Hierbij kan uw kinderarts u helpen. Eventueel
kan hulp worden ingeschakeld van een klinisch geneticus.
Vakantie
Het is verstandig uw vakantie goed voor te bereiden. Een belangrijk punt is de beschikbaarheid van
dieetproducten in het buitenland. Voor praktische zaken en tips kunt u terecht bij uw diëtist en bij
de VKS. Ook de Galactosemie Vereniging Nederland biedt informatie.