November 2011
14
3.8
Vaste medebehandelaren: oogarts
De oogarts controleert of sprake is van staar. Staar kan ontstaan in de eerste levensweken, voordat
de patiënt behandeld is met het dieet.
Als uw kind geen staar heeft, is verdere controle niet nodig.
Als wel sprake is van staar, vermindert het meestal snel na het starten van het dieet. Soms blijft
een kleine rest over, die geen problemen van het gezichtsvermogen geeft. Heeft uw kind wel staar
of heeft uw kind staar gehad? Dan controleert de oogarts uw kind eenmaal per jaar tot het 3
de
jaar.
Daarna is er nog eenmaal per 2 jaar een controle.
3.9
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
Als bij uw kind de diagnose galactosemie is gesteld, brengt de kinderarts metabole ziekten uw
huisarts op de hoogte.
De behandeling van galactosemie vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Dat gebeurt
onder begeleiding van de kinderarts. Ook de huisarts kan ondersteuning en begeleiding bieden. Zo
kan de huisarts u en uw kind hulp bieden bij alledaagse lichamelijke klachten. Daarnaast kan de
huisarts ondersteuning geven bij praktische en emotionele problemen.
Uw huisarts krijgt elk jaar een brief van de hoofdbehandelaar. Op die manier blijft uw huisarts
goed op de hoogte van de gezondheid en het ziektebeeld van uw kind.
Kinderarts in een streekziekenhuis
De behandeling van galactosemie vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Soms is het
verstandig dat ook een algemeen kinderarts in een streekziekenhuis bekend is met uw situatie.
Bijvoorbeeld bij het behandelen van klachten in een nabij gelegen streekziekenhuis. Hierover
worden individuele afspraken gemaakt.
Als u kiest voor een kinderarts in een streekziekenhuis, kunt u een afspraak maken voor een
kennismaking. Uw vaste hoofdbehandelaar geeft uw medische gegevens door aan de algemeen
kinderarts in het streekziekenhuis.
Andere specialisten binnen het academisch ziekenhuis
Als uw kind wordt opgenomen door een andere specialist in het Universitair Medisch Centrum, is
het goed om de kinderarts hiervan op de hoogte te brengen. Dat kan de betreffende specialist
doen, maar ook de ouders kunnen daarvoor zorgen.
De kinderarts metabole ziekten kan tijdens zo’n opname op de achtergrond advies geven. Die
adviezen kunnen gaan over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op galactosemie.
De specialist die de opname heeft geregeld, brengt na het ontslag van uw kind de kinderarts op de
hoogte. Daarbij gaat het over het verloop van de opname.
Verpleegkundigen
U en uw kind krijgen vaak te maken met ziekenhuispersoneel. Ook verpleegkundigen spelen
daarbij een belangrijke rol. Zij zijn onder meer betrokken bij:
-
de dagelijkse persoonlijke verzorging van uw kind tijdens klinische opname.
-
technische handelingen, zoals het inbrengen van ee
n sonde
of
katheter.
-
het verlenen van medische zorg, zoals observatie van uw kind en toedienen van
medicijnen.
-
begeleiding van de omgang met de ziekte en behandeling.