November 2011
18
4.1
Patiënt
Met dit zorgpad proberen we de betrokkenheid van patiënten te vergroten. Met meer kennis krijgt
u ook een beter inzicht in het zorgproces. U kunt hierdoor actief meedenken met de verschillende
hulpverleners.
Overleg en uitwisseling van informatie tussen de arts en de patiënt zijn heel belangrijk.
Persoonlijke informatie kunt u met uw arts bespreken. Daarbij gaat het om informatie waarvan u
denkt dat het van belang kan zijn voor de zorg.
Als patiënt komt de eigen verantwoordelijkheid sterk naar voren in het dieet. U (en uw omgeving)
moet het dieet immers uitvoeren. Met begeleiding van de diëtist en de internist leert u hoe u het
dieet kunt toepassen.
4.2
Casemanager
De casemanager is de centrale zorgverlener binnen het zorgproces. Hij is de coördinator van het
zorgtraject. Heeft u vragen of zijn er problemen? De casemanager is dan uw eerste aanspreekpunt.
In veel gevallen is de behandelend internist de casemanager. Maar ook een diëtist, een
gespecialiseerd verpleegkundige of andere behandelaar kan die taak vervullen.
4.3
Internist Metabole Ziekten
De internist metabole ziekten is voor patiënten van ongeveer 18 jaar en ouder de vaste
hoofdbehandelaar. In sommige Universitaire Medische Centra is geen internist metabole ziekten
aanwezig. In die gevallen is een (kinder)arts metabole ziekten de hoofdbehandelaar, samen met
een algemeen internist.
De internist metabole ziekten werkt samen met andere behandelaren. De internist geeft
belangrijke informatie door aan de andere behandelaren.
Andersom geldt dat ook: de internist krijgt belangrijke informatie van zijn collega’s. Hij blijft dus
altijd op de hoogte van de gezondheid van u als patiënt.
De internist is hoofdverantwoordelijk voor het hele zorgtraject. Het dieet maakt bij galactosemie
het grootste deel van de behandeling uit. Daarom vervult de diëtist een zeer belangrijke rol in uw
behandeling en begeleiding. Dit wordt verder besproken onder het kopje ‘Diëtist’.
Poliklinische controle bij de internist
In principe bezoekt u de internist ongeveer één keer per jaar. Zo nodig zullen vaker bezoeken
plaatsvinden.
De internist onderzoekt bij de poliklinische controle het verloop van de ziekte. Ook let hij op de
gevolgen voor u als patiënt. Daarbij besteedt hij over het algemeen aandacht aan de volgende
punten:
Dieet
Eventuele knelpunten of moeilijkheden binnen het dieet worden besproken. Uit
laboratoriumonderzoek wordt duidelijk of u het dieet goed volgt.
Laboratoriumonderzoek
De internist laat ongeveer één keer per jaar urine- en/of bloedonderzoek verrichten. Het
onderzoek richt zich op de stoffen die zich bij patiënten met galactosemie ophopen. Het gaat
daarbij om galactitol in de urine en galacose-1-fosfaat in de rode bloedcellen. De waarden zijn bij
patiënten altijd hoger dan bij mensen zonder galactosemie. Dat is ook het geval als u zich goed aan
het dieet houdt. Dit komt doordat het lichaam zelf ook galactose aanmaakt. Uit urine- en
bloedonderzoek kan duidelijk worden of er iets mis is met het dieet.