November 2011
21
4.4
Vaste medebehandelaren: diëtist
De diëtist is gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten. Hij vervult een belangrijke rol in de
begeleiding van de patiënt. Belangrijke aandachtspunten daarbij zijn het lactosevrije, streng
galactose beperkte dieet. Daarnaast heeft de diëtist onder meer aandacht voor eventuele
voedingstekorten.
Poliklinische controle
Uw bezoek aan de internist op de polikliniek wordt meestal gecombineerd met een bezoek aan de
diëtist. Soms heeft u tussen de controles nog vragen over het dieet. Dan kunt u telefonisch of per
e-mail contact opnemen met de diëtist.
Dieet
Tijdens de controle bespreekt u knelpunten of moeilijkheden binnen het dieet. De diëtist past uw
dieet aan bij veranderingen in uw dagelijks leven. Ook bekijkt hij of uw dieet volwaardig is.
De diëtist kan u begeleiden bij het volgen van het dieet. Ook kan hij adviezen geven over het
toepassen van het dieet. Verder doet hij aanbevelingen over toegestane en niet-toegestane
voedingsmiddelen. Als een voedingsmiddel niet is toegestaan, geeft hij ook eventuele
alternatieven.
Overige aandachtspunten
De diëtist heeft aandacht voor eventuele tekorten die kunnen ontstaan bij galactosemie. Die
tekorten kunnen ontstaan omdat u bepaalde voeding niet of minder mag eten. Mogelijke tekorten
zijn bijvoorbeeld calcium en vitamine D, dat belangrijk is voor de botten. Als er tekorten zijn, kan
de diëtist u helpen met dieetadviezen of voedingssupplementen.
4.5
Vaste medebehandelaren : gynaecoloog
Vrouwen met galactosemie hebben vaak hormonale problemen en afwijkingen aan de eierstokken.
Daardoor kan verminderde vruchtbaarheid of vervroegde overgang ontstaan. Als het nodig is,
verwijst de internist u door naar de gynaecoloog.
Vruchtbaarheid
Sommige vrouwen worden, ondanks de vruchtbaarheidsproblemen, toch spontaan zwanger. De
gynaecoloog kan u begeleiden bij een zwangerschap. Ook kan hij u begeleiden en behandelen om
toch zwanger te raken.
Zwangerschap
Zwangerschap bij vrouwen met galactosemie geeft geen extra problemen bij moeder of kind.
Tijdens de zwangerschap zijn dan ook geen extra controles nodig. Na de geboorte mag het kind
ook gewoon borstvoeding krijgen. Dat geldt alleen als het kind zelf geen galactosemie heeft.
Overgang
Vrouwen met galactosemie kunnen vervroegd in de overgang komen. De gynaecoloog kan u
hiervoor begeleiden en behandelen.
4.6
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
De behandeling van galactosemie vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Dat gebeurt
onder begeleiding van de internist. Toch kan ook de huisarts u ondersteunen en begeleiden. Zo kan