November 2011
22
de huisarts hulp bieden hulp bij alledaagse lichamelijke klachten. Ook kan de huisarts
ondersteuning bieden bij praktische en emotionele problemen.
De huisarts krijgt zo nodig een brief van uw hoofdbehandelaar. Daarin staat hoe het gaat met uw
gezondheid. Daardoor blijft uw huisarts goed op de hoogte van uw situatie. Het is mogelijk dat u
van huisarts verandert. U kunt er zelf op toezien dat uw dossier goed wordt overgedragen.
Internist in een streekziekenhuis
De behandeling van galactosemie vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Soms is het
verstandig dat een algemeen internist in een streekziekenhuis bekend is met uw situatie.
Bijvoorbeeld bij de behandelingen van acute klachten en klachten die los staan van galactosemie.
Voor die behandelingen kunt u ook terecht in uw streekziekenhuis. Hierover kunnen individuele
afspraken worden gemaakt.
Als u kiest voor een internist in een streekziekenhuis, kunt u dit overleggen met uw vaste
hoofdbehandelaar. Hij geeft uw medische gegevens door aan de algemeen internist in het
streekziekenhuis. Indien u wordt opgenomen in het streekziekenhuis, kan altijd overleg
plaatsvinden over de behandeling met uw hoofdbehandelaar. U kunt dit zelf aangeven bij de
algemeen internist.
Andere specialisten binnen het academisch ziekenhuis
Het kan gebeuren dat u door een andere specialist in het Universitair Medisch Centrum wordt
opgenomen. In dat geval brengt de specialist uw internist metabole ziekten op de hoogte. Het is
ook mogelijk dat u zelf uw internist op de hoogte brengt.
Uw internist is tijdens de opname op de achtergrond betrokken voor advies. Dat kan gaan over
eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op galactosemie.
De specialist die de opname heeft geregeld, brengt na uw ontslag de internist op de hoogte.
Daarbij gaat het over het verloop van de opname.
Verpleegkundige
U krijgt als patiënt vaak te maken met ziekenhuispersoneel. Vooral verpleegkundigen spelen een
belangrijke rol. Zij zijn onder meer betrokken bij:
-
de dagelijkse persoonlijke verzorging van uw kind tijdens klinische opname.
-
technische handelingen, zoals het inbrengen van ee
n sonde
of
katheter.
-
het verlenen van medische zorg, zoals observatie en toedienen van medicijnen.
-
begeleiding van de omgang met de ziekte en behandeling.
Apotheek
De apotheker levert u de voorgeschreven medicijnen. Hierbij let hij op mogelijke risico’s van een
combinatie van medicijnen. Ook is hij alert op situaties waarbij het medicijn niet mag worden
gebruikt. Hij adviseert u hoe u de medicijnen moet gebruiken en over eventuele bijwerkingen.
4.7
Overige aandachtspunten
U loopt soms tegen problemen aan waar andere personen niet mee te maken hebben.
Praktische zaken, opleiding en vrije tijd
U kunt problemen hebben bij het afsluiten van een verzekering. Ook het kiezen en volgen van een
opleiding, van werk of sporten kan problemen geven. Hierover kunt u spreken met uw internist.
Soms kan ook uw huisarts hier een belangrijke rol in spelen. Zo nodig kunt u extra ondersteuning
krijgen van een maatschappelijk werker.