Mei 2012
23
kunt u worden doorverwezen naar het maatschappelijk werk. (Zie ook
‘
Overige aandachtspunten
’
op pagin
a 25.
)
Vruchtbaarheid en zwangerschap
GA-1 heeft geen invloed op de vruchtbaarheid van mannen of vrouwen. Mensen met GA-1 hebben
een normale kans om zwanger te worden.
Een zwangerschap heeft invloed op de stofwisseling van de aanstaande moeder. Het lichaam heeft
een grotere behoefte aan energie doordat ook de baby energie nodig heeft. Daarom is het van
belang om je goed aan het dieet te houden. Het wordt zelfs aangeraden om al vóór de zwangerschap
een zo goed mogelijke metabole instelling te bereiken door het dieet zo optimaal mogelijk te volgen.
De diëtist kan u hier bij helpen.
Sommige zwangere vrouwen hebben last van misselijkheid en braken in het eerste trimester. Dit
maakt het moeilijk om het dieet goed te volgen. Indien een aanstaande moeder met GA-1 veel
braakt, kan dit zelfs een ontregeling veroorzaken. Daarom moet ook tijdens de zwangerschap bij ziek
zijn of infectie het individuele noodprotocol worden gebruikt. Soms is zelf een ziekenhuis opname
nodig.
Rondom de bevalling wordt veel energie gebruikt door het lichaam en wordt vaak weinig gegeten of
gedronken. Bij een aanstaande moeder met GA-1 kan dit problemen geven. Daarom wordt
aangeraden om in het ziekenhuis te bevallen. Vaak wordt dan extra energie gegeven door middel van
glucose (suikerwater) via het infuus).
Erfelijkheid
De internist bespreekt de erfelijkheid van GA-1 met u. Als daar behoefte aan is, krijgt u een
verwijzing naar de klinisch geneticus, een arts gespecialiseerd in erfelijkheid van ziekten. Hij kan de
erfelijkheid met u doornemen. Ook kan hij de gevolgen binnen uw gezin en familie met u
bespreken.
4.4
Vaste medebehandelaren: diëtist
De diëtist is gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten. Hij vervult een belangrijke rol in de
begeleiding van de patiënt. Belangrijke aandachtspunten daarbij zijn het eiwitbeperkte dieet.
Daarnaast heeft de diëtist onder meer aandacht voor eventuele voedingstekorten.
Poliklinische controle
Uw bezoek aan de internist op de polikliniek wordt meestal gecombineerd met een bezoek aan de
diëtist. Soms heeft u tussen de controles nog vragen over het dieet. Dan kunt u telefonisch of per
e-mail contact opnemen met de diëtist.
Dieetmaatregelen
Tijdens de controle bespreekt u knelpunten binnen het dieet. De diëtist past uw dieet aan bij
veranderingen in uw dagelijks leven. Hij kan u begeleiden bij het volgen van het dieet en advies
geven over het dieet tijdens ziek zijn, sporten of uitslapen. Ook bekijkt hij of uw dieet volwaardig
is. Verder geeft hij informatie over welke voedingsmiddelen veel of weinig natuurlijk eiwit
bevatten en hoe de voeding kan worden gevarieerd. De diëtist informeert u tevens over de
toepassing van dieetproducten en dieetpreparaten.
Overige aandachtspunten
Tijdens de controle is er aandacht voor de voedingstoestand. Bij onder- of overgewicht wordt het
dieet daarop aangepast. De diëtist geeft dieetadviezen om de hoeveelheid energie in de voeding
aan te passen. Hierbij wordt uiteraard rekening gehouden met de factoren die van invloed zijn op
de ziekte zoals eiwitinname en de volwaardigheid van het dieet.