December 2011
10
Medicijnen
Er bestaan geen medicijnen waarmee GSD 1 kan worden genezen. Er zijn wel medicijnen om de
gevolgen op de lange termijn te behandelen.
Veel gebruikte medicijnen bij GSD 1
-
Xanthine-oxidase remmer (Allopurinol): wordt gegeven bij een verhoogd urinezuur gehalte. Dit
in verband met het risico op gewrichtsklachten (jicht) en nierstenen.
-
Vet verlagende medicijnen: worden gegeven bij een blijvend verhoogd triglyceriden (vet)
gehalte, ondanks optimale dieetbehandeling. Dit om galstenen en alvleesklierontsteking te
voorkomen of bij de combinatie van een verhoogd cholesterolgehalte en nierfalen.
-
ACE-remmer: kan worden gegeven bij beginnend eiwitverlies in de urine. Dit om achteruitgang
van de nierfunctie te voorkomen. Het medicijn zorgt ook voor een lagere bloeddruk.
-
Bloeddrukverlagende middelen: worden gegeven bij een te hoge bloeddruk.
-
Citraat: Deze medicijnen hebben een remmend effect op nierstenen. Worden gegeven bij een
laag citraatgehalte in de urine.
-
Vitaminen en mineralen:
•
Vitamine B-complex: wordt gegeven bij een tekort. Vitamine B wordt namelijk gebruikt bij de
koolhydraatverbranding.
•
Vitamine D: bij een tekort hiervan voor een goede botopbouw
•
Calcium: bij een tekort hiervan voor een goede botopbouw.
-
IJzerpreparaat: wordt gegeven bij bloedarmoede, na uitsluiten van andere oorzaken. Soms
heeft ijzer onvoldoende effect. Dit kan het gevolg zijn van het levergezwel.
-
Orale anticonceptiva (‘de pil’): Een gewone anticonceptiepil (met twee verschillende hormonen)
wordt afgeraden bij GSD 1. Het is beter een anticonceptiepil met maar één hormoon te
gebruiken.
Specifieke medicijnen bij GSD 1b:
-
Antibiotica onderhoud (profylaxe): Bij ernstige infecties of vaak doormaken van infecties.
-
Ontstekingsremmende medicijnen: Bij ernstige, aanhoudende darmklachten van IBD.
-
Granulocyte Colony Stimulating Factor (G-CSF): Deze stof stimuleert het aantal specifieke witte
bloedcellen, die bij GSD 1b zijn aangedaan. Het medicijn gaat ernstige herhaaldelijke infecties
tegen.
Te vermijden medicijnen bij GSD 1
In sommige medicijnen zit lactose of andere suikers, zoals sacharose. Het is beter om een
alternatief te gebruiken als dit beschikbaar is. Vaak zit er maar een heel kleine hoeveelheid van
deze stof in het medicijn. Het is dan niet schadelijk voor het lichaam. In sommige geneesmiddelen,
zoals hoestdranken, zitten soms wel grotere hoeveelheden, bijvoorbeeld sacharose. Dan moet u
dit product niet gebruiken en naar een ander middel zoeken. Als u twijfelt over het gebruik van een
middel kunt u contact opnemen met het medisch centrum.
Gebruik van middelen die een hypoglycemie kunnen uitlokken, moet u zo veel mogelijk vermijden.
Het advies is heel matig te zijn met alcohol. Als u toch alcohol drinkt, doe dat voor een maaltijd.
Het gebruik van drugs wordt afgeraden. Daarnaast moeten patiënten voorzichtig zijn met
bètablokkers. Dit medicijn kan de klachten van een te lage bloedsuiker soms verdoezelen. Ook
Statines zijn af te raden. Dit medicijn kan spierzwakte verergeren of uitlokken.
U kunt uw apotheker om advies vragen. Ook kunt u met uw behandelend specialist overleggen of
de medicijnen echt noodzakelijk zijn.
Noodprotocol
Een dreigende metabole ontregeling is een verstoring van het evenwicht tussen inname en
verbruik van suikers (glucose). Dit kan gebeuren bij bijvoorbeeld een gewone kinderziekte of