December 2011
21
Apotheek
De apotheker levert u de voorgeschreven medicijnen. Hierbij let hij op mogelijke risico’s van een
combinatie van medicijnen. Ook is hij alert op situaties waarbij het medicijn niet mag worden
gebruikt. Hij adviseert u over het medicijngebruik en eventuele bijwerkingen.
3.6
Overige aandachtspunten
Mensen met GSD 1 kampen soms met problemen waar andere personen niet mee te maken
krijgen.
Praktische zaken, opleiding en vrije tijd
Soms zijn er problemen bij het kiezen en volgen van een opleiding. Ook het krijgen en houden van
werk en bij het kiezen van een sport kunnen problemen geven. Met vragen hierover kunt u terecht
bij uw kinderarts. Uw arts kan u zo nodig doorverwijzen naar een maatschappelijk werker.
Opvoeding
Een chronische ziekte kan problemen geven bij de opvoeding. Het is soms moeilijker grenzen te
stellen. Ook kan het voor ouders lastig zijn een kind in de puberteit los te laten. Voor dergelijke
problemen kunt u worden doorverwezen naar het maatschappelijk werk of de (kinder)psycholoog.
Ook een pedagoog of pedagogisch medewerker kan u hierbij helpen.
Chronische ziekte
Kinderen met een chronische ziekte voelen zich soms anders dan leeftijdsgenoten. Soms hebben ze
moeite om met hun ziekte om te gaan. Daarnaast vereist GSD 1 een levenslang dieet. Daar moet
altijd, 24 uur per dag, 7 dagen per week en alle weken per jaar aandacht worden besteed. Dit heeft
vaak een grote invloed op het welbevinden van patiënten en hun ouders. Voor ondersteuning of
begeleiding kan uw kinderarts u doorverwijzen naar een maatschappelijk werker of de
(
kinder)psycholoog. Sommige Universitaire Medische Centra hebben speciale trainingen en
cursussen voor kinderen met een chronische ziekte.
Voorlichting over GSD 1
Het kan soms fijn zijn om steun te krijgen als u klasgenoten of vrienden wilt informeren over GSD
1.
Hierbij kunt u hulp krijgen via de kinderarts. Daarnaast kunt u via VKS informatie krijgen
(
www.stofwisselingsziekten.nl
. Ook vindt u er tips van lotgenoten.
U kunt ook gebruikmaken van de educatiemap ‘prettig leven met GSD 1’. Daarnaast is jaarlijks, in
samenwerking met de VKS, een GSD-patiëntendag.
Erfelijkheid en familie
Het kan lastig zijn om de familie te vertellen dat GSD 1 een erfelijke aandoening is. Familieleden
kunnen hierover in zitten. Ook hebben ze vaak vragen over de erfelijkheid (‘Wat zijn de kansen dat
ik een kind krijg met GSD 1?’). Hierbij kunt u hulp inschakelen van een klinisch geneticus.
Vakantie
Het is verstandig uw vakantie goed voor te bereiden. Een belangrijk punt is de beschikbaarheid van
dieetproducten in het buitenland. Ook belangrijk zijn verklaringen voor de douane, vertaling van
medische informatie en vertaling van het noodprotocol. Voor de medische informatie (vertaald
medisch overzicht en noodprotocol) kunt u terecht bij uw kinderarts.
Voor overige praktische zaken kunt u informatie krijgen en tips opdoen via VKS. Daarnaast kunt u
gebruikmaken van de educatiemap ‘prettig leven met GSD 1’.