December 2011
20
3.5
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
Als bij uw kind de diagnose GSD 1 is gesteld, brengt de kinderarts metabole ziekten uw huisarts op
de hoogte.
De behandeling van GSD 1 vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Dat gebeurt onder
begeleiding van de kinderarts. Ook de huisarts kan ondersteuning en begeleiding bieden. Zo kan de
huisarts u en uw kind hulp bieden bij alledaagse lichamelijke klachten of ziekte, infecties en
dreigende metabole ontregeling. Daarnaast kan de huisarts ondersteuning geven bij praktische en
emotionele problemen.
Uw huisarts krijgt elk jaar een brief van de hoofdbehandelaar. Op die manier blijft uw huisarts
goed op de hoogte van de gezondheid en het ziektebeeld van uw kind.
Kinderarts in een streekziekenhuis
De behandeling van GSD 1 vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Soms is het verstandig
dat ook een algemeen kinderarts in een streekziekenhuis bekend is met uw situatie. Bijvoorbeeld
bij het behandelen van klachten in een streekziekenhuis.
Hierover worden individuele afspraken gemaakt. Uw persoonlijke noodprotocol en andere
medische gegevens moeten ook bij uw behandelaar in het streekziekenhuis bekend zijn. Uw vaste
hoofdbehandelaar zorgt hiervoor.
Ook behandelingen voor andere problemen, die losstaan van GSD 1, kunnen in het
streekziekenhuis worden uitgevoerd. U kunt de kinderarts in het streekziekenhuis laten weten dat
hij contact moet opnemen met uw kinderarts metabole ziekten.
Andere specialisten binnen het academisch ziekenhuis
Als uw kind wordt opgenomen door een andere specialist in het Universitair Medisch Centrum, is
het goed om de kinderarts hiervan op de hoogte te brengen. Dat kan de betreffende specialist
doen, maar ook de ouders kunnen daarvoor zorgen.
De kinderarts metabole ziekten kan tijdens zo’n opname op de achtergrond advies geven. Die
adviezen kunnen gaan over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op GSD 1.
De specialist die de opname heeft geregeld, brengt na het ontslag van uw kind de kinderarts op de
hoogte. Daarbij gaat het over het verloop van de opname.
Diëtist in een streekziekenhuis
De dieetbehandeling van mensen met GSD 1 vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Dat
gebeurt onder begeleiding van de diëtist. Soms kan een deel van de begeleiding rond het dieet
verschuiven naar een streekziekenhuis. Een voorbeeld hiervan is de opname voor klachten of
situaties die niet te maken hebben met GSD 1. Ook intensieve begeleiding van het dieet bij over- of
ondergewicht kan in een streekziekenhuis gebeuren.
Als u kiest voor begeleiding door een diëtist in een streekziekenhuis, zal de diëtist van het
Universitair Medisch centrum de dieetgegeven doorgeven aan de diëtist in het streekziekenhuis.
Als het nodig is, zullen zij ook nog onderling overleggen.
Verpleegkundigen
U en uw kind krijgen vaak te maken met ziekenhuispersoneel. Vooral verpleegkundigen spelen een
belangrijke rol. Zij zijn onder meer betrokken bij:
-
de dagelijkse persoonlijke verzorging van uw kind tijdens klinische opname.
-
technische handelingen, zoals het inbrengen van een
sonde o
f
katheter.
-
het verlenen van medische zorg, zoals observatie van uw kind en toedienen van medicijnen.
-
begeleiding van de omgang met de ziekte en behandeling.