December 2011
30
Overige aandachtspunten
Bij de controle is aandacht voor de voedingstoestand. Bij over- of ondergewicht wordt het dieet
aangepast. De diëtist geeft dieetadviezen om de hoeveelheid energie in de voeding te verhogen
(
bij ondergewicht) of te verlagen (bij overgewicht). Hierbij wordt rekening gehouden met zaken als
voldoende inname van koolhydraten en de volwaardigheid van het dieet. Een achterstand in de
lengtegroei kan het gevolg zijn van een dieet dat niet optimaal is. De diëtist zal ook dan adviezen
geven over aanpassing van het dieet.
Daarnaast heeft de diëtist aandacht voor eventuele tekorten. Die kunnen ontstaan doordat
bepaalde voedingsmiddelen niet of minder mogen worden gegeten. Als er tekorten zijn van
belangrijke stoffen voor het lichaam, kan de diëtist dieetadviezen of voedingssupplementen geven.
De diëtist geeft uitleg over de eerste fase van een dreigende metabole ontregeling. Op dat
moment kan een metabole ontregeling vaak worden voorkomen. Dat is mogelijk door
dieetaanpassingen, bijvoorbeeld door vaker te eten en vooral suikers als energiebron te gebruiken.
Daarnaast is belangrijk om contact op te nemen met de kinderarts en het noodprotocol te volgen.
Bovendien besteedt de diëtist aandacht aan psychosociale kwesties. Het volgen van het dieet is
soms een erg zware opgave voor de patiënt. Vooral omdat het dieet altijd moet worden gevolgd:
het niet naleven van het dieet heeft gevolgen voor de gezondheid. U kunt problemen met de
omgang van het dieet bespreken. Ook kan de diëtist adviezen geven.
Bij een zwangerschap is het soms nodig het dieet aan te passen. Dit omdat er dan meer behoefte is
aan glucose. De diëtist zal u hierbij begeleiden.
4.5
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
Omdat de diagnose al op de kinderleeftijd wordt gesteld, kan een GSD 1 patiënt het beste erop
toezien dat zijn dossier goed wordt overgedragen. Dat moet gebeuren wanneer u van huisarts
verandert.
De behandeling van GSD 1 vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Dat gebeurt onder
begeleiding van de internist. Ook de huisarts kan ondersteuning en begeleiding bieden. Zo kan de
huisarts u hulp bieden bij alledaagse lichamelijke klachten of ziekte, infecties en dreigende
metabole ontregeling. Daarnaast kan de huisarts ondersteuning geven bij praktische en
emotionele problemen.
Uw huisarts krijgt elk jaar een brief van de hoofdbehandelaar. Op die manier blijft uw huisarts
goed op de hoogte van uw gezondheid.
Internist in een streekziekenhuis
De behandeling van GSD 1 vindt grotendeels plaats in het Universitair Medisch Centrum. Toch is
het verstandig dat ook een internist in een streekziekenhuis bij u in de buurt op de hoogte is van
uw situatie. In acute situaties, zoals een (dreigende) metabole ontregeling, kan behandeling
immers ook daar plaatsvinden. Dat gebeurt in overleg met de internist metabole ziekten. Ook
klachten die losstaan van GSD 1 kunnen in het streekziekenhuis worden behandeld.
Hierover worden individuele afspraken gemaakt. Uw persoonlijke noodprotocol en overige
medische gegevens moeten ook bij uw behandelaar in het streekziekenhuis bekend zijn. Uw vaste
hoofdbehandelaar zorgt hiervoor.
Ook behandelingen voor problemen die losstaan van GSD 1 kunnen in het streekziekenhuis worden
uitgevoerd. U kunt de internist in het streekziekenhuis vragen of hij contact opneemt met uw
internist metabole ziekten.