December 2011
11
3.1
Patiënt en/of ouders
Met dit zorgpad proberen we de betrokkenheid van kinderen en ouders te vergroten. Met meer
kennis krijgt u ook een beter inzicht in het zorgproces. U kunt actief meedenken met de
verschillende hulpverleners.
Overleg en uitwisseling van informatie tussen de arts en de patiënt is heel belangrijk. Persoonlijke
informatie kunt u met uw arts bespreken. Daarbij gaat het om informatie waarvan u denkt dat het
van belang kan zijn voor de zorg.
Als patiënt met GSD 3 komt de eigen verantwoordelijkheid sterk naar voren in het dieet. Het dieet
kan een zware opgave zijn voor de patiënt en de ouders. U en uw kind leren het dieet toe te
passen door informatie en intensieve begeleiding van de diëtist en kinderarts metabole ziekten.
Daarnaast moet soms het suikergehalte in het bloed worden gecontroleerd.
3.2
Casemanager
De casemanager is de centrale zorgverlener. Hij is de coördinator van het zorgtraject. Heeft u
vragen of zijn er problemen? De casemanager is dan uw eerste aanspreekpunt.
In veel gevallen is de behandelend kinderarts de casemanager. Maar ook een diëtist, een
gespecialiseerd verpleegkundige of andere behandelaar kan die taak vervullen.
3.3
Kinderarts metabole ziekten
De kinderarts metabole ziekten is voor patiënten tot 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar. Hij kan u
ook verwijzen naar andere behandelaren met wie hij samenwerkt. De kinderarts geeft dus
belangrijke informatie door aan andere behandelaren.
Andersom geldt dat ook: de kinderarts krijgt informatie van zijn collega’s. Hij blijft dus altijd op de
hoogte van de gezondheid en het welzijn van de patiënt.
De kinderarts is hoofdverantwoordelijk voor het hele zorgtraject. Ook de diëtist speelt een zeer
belangrijke rol in de behandeling en begeleiding van mensen met GSD 3. Dit omdat het dieet bij
GSD 3 het grootste deel van de behandeling uitmaakt. Meer informatie vindt u onder het kopje
‘
Diëtist’.
Poliklinische controles bij de kinderarts:
Hoe vaak moet u naar de kinderarts? Dat hangt af van de leeftijd van de patiënt en de problemen.
Maar globaal zijn er de volgende poliklinische controles:
Leeftijd
Frequentie
< 3 jaar
4
á 6 x per jaar
> 3 jaar
2
á 4 x per jaar
Bij acute problemen die met GSD 3 te maken hebben is de kinderarts altijd bereikbaar. Dat
betekent: 24 uur per dag en 7 dagen per week. De bereikbaarheid kan eventueel zijn geregeld via
de dienstdoende kinderarts van het ziekenhuis.
Jaarlijkse evaluatie
Naast de poliklinische controle is er een jaarlijkse evaluatie. Dit is een combinatie van verschillende
onderzoeken. Vaak gebeurt dit tijdens een opname in het ziekenhuis. De onderzoeken worden dan
verspreid over een aantal dagen. Daardoor is, behalve de onderzoeken, ook veel aandacht voor de
metabole instelling en het dieet.
Bij een poliklinische controle let de kinderarts metabole ziekten op de volgende punten: