December 2011
12
Dieet
Tijdens controle bespreekt u eventuele knelpunten in het dieet. De mate waarin de ziekte onder
controle is, wordt ook wel de metabole instelling genoemd. Door het zo goed mogelijk volgen van
het dieet, wordt een optimale metabole instelling bereikt. Dit zorgt voor een kleiner risico op lange
termijn gevolgen. Ook zorgt het voor een goede groei en ontwikkeling.
Tijdens de controle wordt lichamelijk onderzoek gedaan naar de levergrootte. De levergrootte kan
duidelijk maken in hoeverre de ziekte onder controle is.
Prikinstructie
De ouders kunnen in de eerste weken na de diagnose instructie krijgen hoe ze zelf een
bloedglucose moeten prikken. Daardoor kan thuis de bloedglucosewaarde worden gecontroleerd.
Dit kan nodig zijn in acute situaties, bijvoorbeeld bij het vermoeden van een te lage
bloedsuikerspiegel. Daarnaast wordt het gebruikt bij het beoordelen van de metabole instelling: de
mate waarin de ziekte onder controle is. Een kind dat oud genoeg is, kan zelf leren een
bloedglucose te prikken.
Een (gespecialiseerd) verpleegkundige of doktersassistent helpt u bij het leren prikken van een
bloedglucose. Bij prikangst kunnen u en uw kind begeleiding krijgen van een pedagogisch
medewerker.
Noodprotocol
Bij ziekte of een operatie wordt het evenwicht tussen inname en verbruik van suikers (glucose)
verstoord. Dat kan tot metabole ontregeling leiden. Per individu wordt een noodprotocol gemaakt.
Daarin staat met wie u contact moet opnemen en wat u zelf thuis kunt doen.
Operatieve ingrepen
Voor en tijdens een operatie kan het dieet niet worden gevolgd. Een infuus met glucose is dan de
oplossing, zodat de patiënt voldoende energie binnen krijgt. Voor, tijdens en na de operatie zijn er
extra controles van de bloedsuikerwaarde.
Laboratoriumonderzoek
De kinderarts laat regelmatig bloed en/of urine onderzoek verrichten. Dat gebeurt om te kijken of
de ziekte goed onder controle is. Dit wordt ook de ‘metabole instelling’ genoemd.
Soms zult u thuis een deel van de onderzoeken uitvoeren. Hierbij gaat het om het bepalen van de
bloedsuikerwaarde door middel van een vingerprik. Ook bij ziekte, bij sporten of veranderingen in
het dieet kan het nodig zijn om een aantal keer de bloedsuikerspiegel te bepalen. In sommige
gevallen wordt gevraagd urine te verzamelen. Dit omdat bepaalde stoffen in de urine (ketonen)
ook aanwijzingen kunnen geven over de metabole instelling.
Ook als u de polikliniek bezoekt, wordt vaak bloed en/of urine onderzocht. Daarbij wordt gekeken
naar de metabole instelling (mate waarin de ziekte onder controle is). Maar ook naar mogelijke
gevolgen op de lange termijn, zoals leverproblemen.
Uw arts bespreekt met u op welke termijn de uitslagen bekend zijn en aan u worden verteld. Soms
spreekt u samen af dat alleen afwijkende uitslagen worden doorgegeven.
Laboratoriumcontroles:
Over het algemeen wordt het onderstaande schema aangehouden. Bij veranderingen, zoals ziekte
of dieetverandering, wordt soms vaker gecontroleerd.