December 2011
20
4.1
Patiënt
Met dit zorgpad proberen we de betrokkenheid van patiënten te vergroten. Met meer kennis krijgt
u ook een beter inzicht in het zorgproces. U kunt actief meedenken met de verschillende
hulpverleners.
Overleg en uitwisseling van informatie tussen de arts en de patiënt zijn heel belangrijk.
Persoonlijke informatie kunt u met uw arts bespreken. Daarbij gaat het om informatie waarvan u
denkt dat het van belang kan zijn voor de zorg.
Als patiënt met GSD 3 komt de eigen verantwoordelijkheid sterk naar voren in het dieet. Daarnaast
is het soms nodig dat u zelf het bloedsuikergehalte controleert.
4.2
Casemanager
De casemanager is de centrale zorgverlener binnen het zorgproces. Hij is de coördinator van het
zorgtraject. Heeft u vragen of zijn er problemen? De casemanager is dan uw eerste aanspreekpunt.
In veel gevallen is de behandelend kinderarts de casemanager. Maar ook een diëtist, een
gespecialiseerd verpleegkundige of andere behandelaar kan die taak vervullen.
4.3
Internist Metabole Ziekten
De internist metabole ziekten is voor patiënten van ongeveer 18 jaar en ouder de vaste
hoofdbehandelaar. In sommige Universitaire Medische Centra is geen internist metabole ziekten
aanwezig. In die gevallen is een (kinder)arts metabole ziekten de hoofdbehandelaar, samen met
een algemeen internist.
De internist metabole ziekten werkt samen met andere behandelaren. De internist geeft
belangrijke informatie door aan de andere behandelaren.
Andersom geldt dat ook: de internist krijgt belangrijke informatie van zijn collega’s. Hij blijft dus
altijd op de hoogte van de gezondheid van u als patiënt.
De internist is hoofdverantwoordelijk voor het hele zorgtraject. Omdat het dieet bij GSD 3 het
grootste deel van de behandeling uitmaakt, vervult de diëtist een zeer belangrijke rol in uw
behandeling en begeleiding. Dit wordt verder besproken onder het kopje ‘Diëtist’.
Poliklinische controles bij de internist
In principe bezoekt u de internist ongeveer één of twee keer per jaar. Zo nodig vinden bezoeken
vaker plaats.
Jaarlijkse evaluatie
Naast de poliklinische controle is er een jaarlijkse evaluatie. Hierbij combineert de patiënt
verschillende onderzoeken. Vaak wordt dit gedaan tijdens een opname in het ziekenhuis. Daarbij
worden de onderzoeken verspreid over een aantal dagen. Daardoor kan ook veel aandacht worden
besteed aan de metabole instelling en het dieet.
De internist onderzoekt bij de poliklinische controle het verloop van de ziekte. Ook let hij op de
gevolgen voor u als patiënt. Daarbij besteedt hij over het algemeen aandacht aan de volgende
punten:
Dieet
Tijdens de controle worden eventuele knelpunten of moeilijkheden besproken. De ziekte zo goed
mogelijk onder controle houden (een ‘optimale metabole instelling’) betekent een kleiner risico op
gevolgen op de lange termijn. Tijdens de controle wordt de lever onderzocht. Daaraan is namelijk
te zien hoe goed de ziekte onder controle is.