Mei 2012
14
Skeletproblemen - Botmassa
De botmassa kan bij mensen met IVA verminderd zijn. Op latere leeftijd kan de matige botopbouw
zorgen voor een hoger risico op botbreuken. Tijdens de controle bespreekt de kinderarts de
belangrijkste factoren die een rol spelen bij de botopbouw, zoals inname van calcium, vitamine D
en K en lichamelijke activiteit. Ook kan de botopbouw worden gecontroleerd met behulp van een
DEXA-scan, een speciaal soort röntgenfoto. Dit gebeurt ongeveer elke 5 jaar vanaf een leeftijd van
5
jaar.
Een goede metabole instelling (door het dieet zo goed mogelijk te volgen) zorgt voor de beste
botopbouw en versteviging. Eventueel kan extra calcium en vitamine D worden voorgeschreven ter
verbetering van de botopbouw.
Cognitieve ontwikkeling
De cognitieve (verstandelijke) ontwikkeling van uw kind wordt onderzocht door de kinderarts. Dit
doet hij door het kind te observeren en navraag te doen bij de ouders. Daarnaast vindt bij jonge
kinderen een cognitieve screening plaats. Dit is een test, uitgevoerd door de (kinder)psycholoog
waarbij de intelligentie en vaardigheden op cognitief en sociaal gebied in kaart worden gebracht.
Verloopt de cognitieve ontwikkeling niet goed? Met behulp van de (kinder)psycholoog kan extra
begeleiding worden gestart en kan advies worden geven ten aanzien van bijvoorbeeld
schoolniveau.
Als een kind chronisch ziek is waarbij een blijvende ontwikkelingsachterstand is ontstaan, kan dit
zwaar zijn voor ouders. Daarnaast geldt voor alle kinderen met een chronische ziekte dat dit een
sociaal-emotionele belasting met zich mee brengt. Bij problemen van op dit gebied bij u of uw
kind, kan de huisarts vaak een belangrijke rol spelen. Eventueel kan een psycholoog of een
maatschappelijk werker extra begeleiding bieden.
Motorische problemen
Als gevolg van een acute ontregeling kan het kind ten opzichte van leeftijdsgenoten achterlopen in
de ontwikkeling van de motoriek (bewegen). De kinderarts onderzoekt de motorische ontwikkeling
bij het polibezoek. Dit doet hij door het kind te observeren en navraag te doen bij de ouders. Als de
ontwikkeling niet goed verloopt of hier twijfel over bestaat, kunt u worden doorverwezen naar een
(
kinder)neuroloog of fysiotherapeut voor verder onderzoek en zo nodig begeleiding.
Sociale situatie
Kinderen met IVA mogen dezelfde wegen bewandelen als gezonde kinderen. Zij hebben geen
speciaal advies ten aanzien van bijvoorbeeld de crèche, schoolkamp of deelname aan sport. Toch
kan dit veel vragen opleveren en het hebben van een ontwikkelingsachterstand kan deelname aan
dagelijkse activiteiten bemoeilijken.
De kinderarts onderzoekt bij bezoek aan de polikliniek of er behoefte is aan extra steun of
begeleiding in het dagelijks leven of binnen het gezin (zie ook
‘
overige aandachtspunten
’
,
pagina
17)
.
Uw huisarts kan een belangrijke rol in nemen in de begeleiding van sociale problemen.
Eventueel kunt u worden doorverwezen naar maatschappelijk werk of de kinderpsycholoog. Zit u
kind op speciaal onderwijs? School is vaak goed op de hoogte van de mogelijkheden op het gebied
van ondersteuning en hulp. Ook zij kunnen u hier vaak bij helpen.
Zelfstandigheid van de patiënt
Als kinderen ouder worden, moeten zij geleidelijk zelf meer verantwoordelijkheid nemen. In dit
geval gaat het vooral om het uitvoeren van het dieet, het opvolgen van het noodprotocol en het
innemen van medicijnen. Ouders moeten leren deze verantwoordelijkheid uit handen te geven.
Het moment waarop dit proces start, hangt af van het kind en van ouders. Een kind moet er
mentaal, emotioneel, sociaal en qua kennis klaar voor zijn.