Oktober 2012
18
moet worden gevolgd en het niet naleven van het dieet gevolgen voor de gezondheid heeft.
Problemen met de omgang van het dieet worden besproken en er kunnen hierover adviezen
worden gegeven.
3.5
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
Als bij uw kind de diagnose MSUD is gesteld, brengt de kinderarts metabole ziekten uw huisarts op
de hoogte.
De behandeling van MSUD vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Dat gebeurt onder
begeleiding van de kinderarts. Ook de huisarts kan een belangrijke rol spelen bij de ondersteuning
en begeleiding bij MSUD. Bijvoorbeeld bij de eerste beoordeling van acute problemen zoals bij ziek
zijn. Daarnaast kan de huisarts ondersteuning geven bij praktische en emotionele problemen. De
huisarts blijft het eerste aanspreekpunt voor klachten die niet iets met MSUD te maken hebben.
Uw huisarts krijgt ongeveer ieder jaar een brief van de hoofdbehandelaar. Op die manier blijft hij
goed op de hoogte van de gezondheid en het ziektebeeld van uw kind.
Kinderarts in een streekziekenhuis
De behandeling van MSUD vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Soms is het verstandig
dat ook een algemeen kinderarts in een streekziekenhuis bekend is met uw situatie. Zodat hij u en
uw kind alvast kent voor als onverhoopt een ontregeling optreedt en de patiënt moet worden
opgenomen. Maar ook bijvoorbeeld bij het behandelen van klachten die los staan van MSUD.
Als u kiest voor een kinderarts in een streekziekenhuis, kunt u dit overleggen met uw vaste
hoofdbehandelaar. Hij geeft uw medische gegevens door aan de algemeen kinderarts in het
streekziekenhuis. Indien uw kind wordt opgenomen in het streekziekenhuis, kan altijd overleg
plaatsvinden over de behandeling met uw hoofdbehandelaar. U kunt dit zelf aangeven bij de
algemeen kinderarts.
Diëtist in een streekziekenhuis
Advies op het gebied van voeding en dieetmaatregelen bij mensen met MSUD vindt plaats in het
Universitair Medisch Centrum, onder begeleiding van de diëtist. Bij oudere kinderen kan in specifieke
situaties met betrekking tot het dieet worden gekozen voor begeleiding in een perifeer ziekenhuis.
Voorbeelden hiervan zijn de begeleiding van het dieet bij een opname in een perifeer ziekenhuis en
intensieve begeleiding van het dieet bij over- of ondergewicht, waarbij een gewichtsverandering
wordt nagestreefd.
Als u ervoor kiest om contact te hebben met een diëtist in een streekziekenhuis, worden de
dieetgegevens door de diëtist van het Universitair Medisch centrum aan de diëtist in het
streekziekenhuis doorgegeven. Als het nodig is, vindt onderling overleg plaats.
Andere specialisten binnen het academisch ziekenhuis
Als uw kind wordt opgenomen door een andere specialist in het Universitair Medisch Centrum, is
het goed om de kinderarts hiervan op de hoogte te brengen. Dat kan de betreffende specialist
doen, maar ook de ouders kunnen daarvoor zorgen.
De kinderarts metabole ziekten kan tijdens zo’n opname op de achtergrond advies geven. De
specialist die de opname heeft geregeld, brengt na het ontslag van uw kind de kinderarts op de
hoogte. Daarbij gaat het over het verloop van de opname.