November 2011
12
3.1
Patiënt en/of ouders
Met dit zorgpad proberen we de betrokkenheid van kinderen en ouders te vergroten. Met meer
kennis krijgt u ook een beter inzicht in het zorgproces. U kunt hierdoor actief meedenken met de
verschillende hulpverleners.
Overleg en uitwisseling van informatie tussen arts en patiënt is heel belangrijk. Persoonlijke
informatie kunt u met uw arts bespreken. Daarbij gaat het om informatie waarvan u denkt dat het
van belang kan zijn voor de zorg.
Als patiënt komt de eigen verantwoordelijkheid sterk naar voren in het innemen van de medicijnen
en eventueel het stimuleren om in beweging blijven.
Door kennis te nemen van dit zorgpad krijgen de patiënt en/of ouders beter inzicht in de processen
van het zorgtraject. Hierdoor kunnen zij actief meedenken met de verschillende hulpverleners.
3.2
Casemanager
De casemanager is de centrale zorgverlener. Hij is de coördinator van het zorgtraject. Heeft u
vragen of zijn er problemen? De casemanager is dan uw eerste aanspreekpunt.
In veel gevallen is de behandelend kinderarts of neuroloog de casemanager. Maar ook een diëtist
of een andere behandelaar kan die taak vervullen.
3.3
Kinderarts Metabole Ziekten of (Kinder)Neuroloog
NPC geeft vooral neurologische klachten. Daarom kan zowel een kinderarts metabole ziekten als
een (kinder)neuroloog hoofdbehandelaar zijn. Vaak werken kinderarts en (kinder)neuroloog
intensief samen. Daarbij richten ze allebei hun aandacht op iets andere gebieden. Is het u niet
duidelijk wie uw hoofdbehandelaar is, vraag daar dan naar.
De kinderarts metabole ziekten of (kinder)neuroloog is voor patiënten tot 18 jaar de vaste
hoofdbehandelaar. Hij kan u ook verwijzen naar andere behandelaren met wie hij samenwerkt. De
kinderarts geeft dan belangrijke informatie door aan andere behandelaren.
Andersom geldt dat ook: de kinderarts krijgt informatie van zijn collega’s. Hij blijft dus altijd op de
hoogte van de gezondheid en welzijn van de patiënt.
Poliklinische controles
Hoe vaak moet u naar de kinderarts? Dat hangt af van de leeftijd van de patiënt en de problemen.
Het is verstandig om minimaal één keer per jaar bij de kinderarts op controle te komen. Nemen de
(
neurologische) klachten toe of zijn er andere problemen? Dan kan het nodig zijn om vaker op
controle te komen.
Bij acute problemen is de (kinder)neuroloog of kinderarts altijd bereikbaar. Dat betekent: 24 uur
per dag en 7 dagen per week (eventueel via dienstdoende kinderarts van het ziekenhuis).
De hoofdbehandelaar, de kinderarts of (kinder)neuroloog, onderzoekt bij de poliklinische controles
het verloop van de ziekte en de gevolgen voor u als patiënt. Daarbij besteedt hij aandacht aan de
volgende punten:
Neurologische problemen
De kinderarts vraagt naar neurologische klachten. Voorbeelden zijn epilepsie, cataplexie (plotseling
volledig slap worden) en narcolepsie (plotseling in slaap vallen). Ook vraagt de arts naar
afwijkingen in het bewegen (motoriek) en het denken (cognitie). Die problemen kunnen immers
ook ontstaan door een stoornis van de hersenen en zenuwen.
De kinderarts kijkt bij lichamelijk onderzoek specifiek naar neurologische afwijkingen. Verticale
blikparese is een stoornis van de ogen bij het naar boven en beneden kijken. De kinderarts kijkt