November 2011
25
4.5
Medicijnen
Veel gebruikte medicijnen bij NPC
-
Miglustat
•
Miglustat is een medicijn dat de aanmaak van vettige stoffen vermindert. Daardoor hopen
minder stoffen zich op in de cel. Dit medicijn remt voor een deel de neurologische
achteruitgang. Het heeft geen effect op lever, milt of longproblemen.
•
Met Miglustat wordt gestart zodra neurologische symptomen ontstaan. Ook een afwijking
van de oogbeweging (verticale blikparese) hoort tot de symptomen.
•
De aanbevolen hoeveelheid is drie keer per dag 200 mg.
•
Bijwerkingen zijn vooral maag- en darmklachten.
-
Er bestaan specifieke medicijnen voor de behandeling van:
•
Neurologische klachten zoals epilepsie, cataplexie (plotseling volledig slap worden) en
narcolepsie (plotseling in slaapvallen). Deze medicijnen worden voorgeschreven door de
neuroloog en verschillen vaak per patiënt. Voorbeelden van deze medicijnen zijn anti-
epileptica, tricyclische antidepressiva, methylfenidaat en modafinil.
•
Motorische (bewegings-) klachten zoals dystonie (hoge spierspanning) en tremor (trillen).
Deze medicijnen worden voorgeschreven door de neuroloog en verschillen per patiënt.
Voorbeelden van deze medicijnen zijn anticholinergica en botuline-toxine.
Te vermijden medicijnen en middelen bij NPC
Het is verstandig om medicijnen te vermijden die speekselvloed of epilepsie kunnen uitlokken. U
kunt hierover uw apotheker om advies vragen. Ook kunt u overleggen met uw internist over de
noodzaak om de medicijnen te gebruiken.
Verder wordt het gebruik van alcohol en drugs sterk afgeraden bij patiënten met NPC. Alcohol en
drugs kunnen de neurologische en psychiatrische klachten verergeren.
4.6
Overige aandachtspunten
U loopt soms tegen problemen aan waar andere personen niet mee te maken hebben.
Praktische zaken, opleiding en vrije tijd
U kunt problemen hebben bij het afsluiten van een verzekering. Ook het kiezen en volgen van een
opleiding, van werk of sporten kan problemen geven. Hierover kunt u spreken met uw internist.
Soms kan ook uw huisarts hier een belangrijke rol in spelen. Zo nodig kunt u extra ondersteuning
krijgen van een maatschappelijk werker.
Chronische ziekte
Mensen met een chronische ziekte voelen zich soms anders dan anderen. Soms hebben zij moeite
met hun ziekte om te gaan. Uw huisarts kan hierbij helpen. Voor extra ondersteuning en
begeleiding kunt u worden doorverwezen naar de psycholoog of een maatschappelijk werker.
Voorlichting over NPC
Het kan soms fijn zijn om ondersteuning te krijgen bij het geven van informatie over NPC aan
kennissen, vrienden en collega’s. Uw internist kan u hierbij helpen. Daarnaast kunt u via VKS
informatie krijgen. Ook vindt u er tips van lotgenoten.
Vakantie
Het is verstandig om uw vakantie goed voor te bereiden. Een belangrijk punt hierbij is de
beschikbaarheid van dieetproducten en hulpmiddelen in het buitenland. Ook moet u denken aan