November 2011
24
tijdens de zwangerschap een verergering van de klachten van NPC. Rondom de bevalling zijn geen
speciale maatregelen nodig.
Levenseinde
Bij mensen met NPC is sprake van geleidelijke achteruitgang. De ernst en snelheid van
achteruitgang kan echter per patiënt sterk verschillen. Uiteindelijk kunnen de meeste patiënten
zich niet meer zelfstandig voortbewegen. Ook krijgen zij psychiatrische problemen, zoals dementie.
In veel gevallen komen deze patiënten te overlijden. Dit is een uiterst moeilijke periode, met
gevoelens als boosheid, woede, verdriet en onmacht, maar soms ook opluchting. Ook allerlei
praktische zaken vragen om aandacht.
In deze fase is ondersteuning van groot belang. De neuroloog of internist metabole ziekten kan u
bij een aantal zaken ondersteunen. Ook kan hij informatie geven over wat er allemaal kan
gebeuren. Meestal is vooral uw huisarts uw begeleider. Bij praktische zaken kunt u steun krijgen
van het maatschappelijk werk. Ondersteuning op emotioneel gebied kan van vele kanten komen,
bijvoorbeeld van het gezin, familie, vrienden en buren). Ook een psycholoog kan u bijstaan.
4.4
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts of Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG)
Het is mogelijk dat u van huisarts verandert. U (of uw naaste) kunt er zelf op toezien dat uw
dossier goed wordt overgedragen.
De behandeling van NPC vindt plaats in een Universitair Medisch Centrum onder begeleiding van
de internist of neuroloog. Toch kan de huisarts ondersteuning bieden aan patiënten met NPC. Zo
kan de huisarts hulp bieden bij alledaagse lichamelijke klachten. Dat geldt ook voor de eerste
beoordeling van acute problemen, zoals ziekte en infecties. Daarnaast kan een huisarts
ondersteuning bieden bij praktische en emotionele problemen.
De huisarts krijgt regelmatig een brief van uw hoofdbehandelaar. Daarin staat hoe het gaat met uw
gezondheid. Daardoor blijft uw huisarts goed op de hoogte van uw situatie.
Soms woont de patiënt niet thuis, maar bijvoorbeeld in een woonvorm. In dat geval neemt de Arts
Verstandelijk Gehandicapten (AVG) de functie van de huisarts over.
Internist of neuroloog in een streekziekenhuis
De behandeling van NPC vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Toch is het vaak
verstandig dat een algemeen internist of neuroloog in een streekziekenhuis bekend is met uw
situatie. Bijvoorbeeld omdat de patiënt bij acute klachten en klachten die gedeeltelijk los staan van
NPC, ook kan worden behandeld in een streekziekenhuis. Hierover worden individuele afspraken
gemaakt.
Als u contact wilt met een internist in een streekziekenhuis, kunt u een afspraak maken voor een
kennismaking. Uw vaste hoofdbehandelaar geeft uw medische gegevens dan door aan de
algemeen internist.
Andere specialisten binnen het academisch ziekenhuis
Het kan gebeuren dat u door een andere specialist in het Universitair Medisch Centrum wordt
opgenomen. In dat geval brengt de specialist uw internist metabole ziekten of neuroloog op de
hoogte.
Uw neuroloog of internist blijft tijdens de opname op de achtergrond betrokken voor advies. Dat
kan gaan over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op NPC.
De specialist die de opname heeft geregeld, brengt na uw ontslag de internist of neuroloog op de
hoogte. Daarbij gaat het over het verloop van de opname.