Januari 2012
10
3.1
Patiënt en/of ouders
Dit zorgpad biedt de patiënt en/of ouders de mogelijkheid om actief bij het zorgproces betrokken
te zijn en hiervoor eigen verantwoordelijkheid te nemen. Overleg en uitwisseling van informatie
tussen de arts en de patiënt en/of ouders is hierbij van groot belang. Daarbij is het ook belangrijk
dat u alle persoonlijke informatie, waarvan u denkt dat het relevant is voor het ziekte- of
zorgproces en onderwerpen die voor uzelf belangrijk zijn, met uw arts bespreekt.
De eigen verantwoordelijk van mensen met PKU en hun ouders komt sterk naar voren in het dieet.
Patiënten en ouders zijn immers de personen die het dieet uit moeten voeren. Door de informatie
en begeleiding van de diëtist en kinderarts leren zij het dieet toe te passen en zo nodig aan te
passen naar aanleiding van de phenylalanine waarden. Ook het innemen van het
aminozurenmengsel en het prikken van de bloedspots zijn verantwoordelijkheden die
(
voornamelijk) bij de patiënt en/of ouders zelf liggen.
Door kennis te nemen van dit zorgpad krijgen de patiënt en/of ouders beter inzicht in de processen
die in het zorgtraject aan bod moeten komen. Hierdoor kunnen zij actief meedenken met de
verschillende hulpverleners.
3.2
Casemanager
De casemanager is de centrale zorgverlener binnen het zorgproces. Hij is het eerste aanspreekpunt
bij problemen en de coördinator van het gehele zorgtraject. Indien zich problemen in het
behandeltraject voordoen, kunt u zich tot hem wenden.
De casemanager is vaak de behandelend kinderarts metabole ziekten, maar ook een
gespecialiseerd verpleegkundige of een ander persoon betrokken bij de zorg (in het Universitair
Medisch Centrum) kan deze taak op zich nemen.
3.3
Kinderarts metabole ziekten
De kinderarts metabole ziekten is voor patiënten tot ongeveer 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar.
Hij zal u verwijzen naar en samenwerken met een aantal andere behandelaren. De kinderarts is
verantwoordelijk voor het doorgeven van belangrijke informatie over de aandoening aan de
andere behandelaren. Naar aanleiding van de verwijzingen zal de kinderarts metabole ziekten de
conclusies van de andere behandelaren terug horen en zo op de hoogte blijven van uw algehele
gezondheid en welzijn.
De kinderarts is hoofdverantwoordelijk voor het hele zorgtraject. Omdat het dieet bij PKU het
grootste deel van de behandeling uitmaakt vervult de diëtist een zeer belangrijke rol in de
behandeling en begeleiding van patiënten met PKU. Dit wordt verder besproken onder het kopje
“
Diëtist”.
Poliklinische controles bij de kinderarts:
Globaal vindt poliklinische controle plaats volgens onderstaand schema. De frequentie is mede
afhankelijk van de leeftijd problemen die zich voordoen.
Leeftijd
Frequentie
0 - 1
jaar
1
x per 1 à 3 maanden
1 - 4
jaar
4
x per jaar
4 - 12
jaar
2
à 3 x per jaar
12 - 15
jaar
1
à 2 x per jaar
> 15 jaar
1
x per 1 tot 2 jaar