Januari 2012
16
Opvoeding
Het hebben van een chronische ziekte kan problemen geven bij de opvoeding, zeker als de
behandeling ingrijpt in een zo normaal proces als eten. Het is soms moeilijker grenzen te stellen of
een kind in de puberteit meer los te laten. Voor dergelijke problemen kunt u worden
doorverwezen naar het maatschappelijk werk of de (kinder)psycholoog. Ook een pedagoog of
pedagogisch medewerker kan u hierbij helpen.
Chronische ziekte
Kinderen met een chronische ziekte voelen zich soms anders dan leeftijdsgenoten en hebben soms
moeite om met hun ziekte om te gaan. Daarnaast vereist PKU een redelijk intensief dieet, dit kan
een grote invloed op het psychisch welbevinden van zowel patiënten als hun ouders hebben. Voor
ondersteuning en begeleiding kan uw kinderarts u doorverwijzen naar de kinderpsycholoog of het
maatschappelijk werk. Sommige Universitaire Medische Centra hebben speciale trainingen en
cursussen voor kinderen met een chronische ziekte.
Voorlichting over PKU
Het kan soms fijn zijn om ondersteuning te krijgen bij het geven van informatie over PKU aan
naasten, klasgenoten en collega’s. Hierbij kunt u hulp krijgen via de kinderarts, daarnaast kunt u
hiervoor tips opdoen in het PKU handboek van de Nederlandse PKU Vereniging
(
www.pkuvereniging.nl
)
.
Via VKS
(
www.stofwisselingsziekten.nl
)
kunt u informatie krijgen en tips
van lotgenoten opdoen.
Erfelijkheid en familie
Het kan lastig zijn om in de familie te moeten vertellen dat PKU een erfelijke aandoening is.
Familieleden kunnen bijvoorbeeld inzitten over de erfelijkheid of vragen hebben hierover (“Wat
zijn de kansen dat ik een kind krijg met PKU?”). Met deze vragen kunt u bij de kinderarts terecht.
Eventueel kan hulp worden ingeschakeld van een klinisch geneticus.
Vakantie
Het is verstandig om bij het plannen van een vakantie met een aantal zaken rekening te houden en
de nodige voorbereidingen te treffen. Belangrijke punten hierbij zijn de beschikbaarheid van
dieetproducten in het buitenland, eventuele verklaringen voor de douane en vertaling van
medische informatie. U kunt voor de vertaalde medische informatie terecht bij uw kinderarts. Voor
overige praktische zaken kunt u informatie krijgen en tips opdoen via het PKU handboek van de
Nederlandse PKU vereniging en via VKS.
Transitie
Op de leeftijd van ongeveer 18 jaar worden de meeste patiënten doorverwezen naar de internist
gespecialiseerd in metabole ziekten. De kinderarts en internist begeleiden u bij deze overgang. De
kinderarts draagt er zorg voor dat de internist goed op de hoogte is van uw voorgeschiedenis.
In sommige ziekenhuizen is geen internist aanwezig die gespecialiseerd is in metabole ziekten. Dan
is het van belang dat de taak van hoofdbehandelaar op volwassen leeftijd wordt uitgevoerd door
een (kinder)arts gespecialiseerd in metabole ziekten samen met een algemeen internist, zodat ook
voldoende kennis aanwezig is over problemen die zich op volwassen leeftijd voordoen.