Januari 2012
15
Kinderarts in een streekziekenhuis
De behandeling van PKU vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Toch kan het verstandig
zijn om ook een algemeen kinderarts in een streekziekenhuis bij u in de buurt op de hoogte te
stellen van uw situatie. Klachten die los staan van PKU kunnen namelijk in het streekziekenhuis
worden behandeld. Als u ervoor kiest om contact te hebben met een kinderarts in een
streekziekenhuis kunt u een afspraak maken voor een kennismaking. De medische gegevens
kunnen dan door uw vaste hoofdbehandelaar aan de algemeen kinderarts worden doorgegeven.
Andere specialisten binnen het academisch ziekenhuis
Als de patiënt door een ander specialist in het Universitair Medisch Centrum wordt opgenomen, is
het handig als de kinderarts hierover op de hoogte wordt gebracht. De betreffende arts of de
ouders kunnen de kinderarts hierover informeren.
De kinderarts metabole ziekten is tijdens deze opname op de achtergrond betrokken voor advies
over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op PKU.
De specialist die de opname heeft geregeld, zal na het ontslag de kinderarts op de hoogte brengen
over het beloop van de opname.
Diëtist in een streekziekenhuis
De dieetbehandeling van mensen met PKU vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum, onder
begeleiding van de diëtist. In specifieke situaties kan ervoor worden gekozen om een deel van de
begeleiding, met betrekking tot het dieet, in een perifeer ziekenhuis plaats te laten vinden.
Voorbeelden hiervan zijn de begeleiding van het dieet bij opname voor klachten of situatie die niet
gerelateerd zijn aan PKU en intensieve begeleiding van het dieet bij over- of ondergewicht, waarbij
een gewichtsverandering wordt nagestreefd.
Als u ervoor kiest om contact te hebben met een diëtist in een streekziekenhuis kunnen de
dieetgegevens door de diëtist van het Universitair Medisch centrum aan de diëtist in het
streekziekenhuis worden doorgegeven. Als het nodig is, vindt onderling overleg kunnen plaats.
Verpleegkundigen
Patiënten met een chronische ziekte kunnen veelvuldig in aanraking komen met het personeel van
het ziekenhuis. Vooral verpleegkundigen spelen een belangrijke rol in het zorgproces. Zij zijn onder
meer betrokken bij de dagelijkse persoonlijke verzorging van de patiënt tijdens klinische opname.
Bij verpleegtechnische handelingen, zoals het inbrengen van ee
n sonde
o
f katheter.
Het verlenen
van medische zorg, zoals observatie van de patiënt en toedienen van medicijnen.
Ook kunnen ze patiënten begeleiden bij de omgang met de ziekte en behandeling.
Apotheek
De apotheker levert aan u de voorgeschreven medicijnen. Hierbij let hij op mogelijke risico’s van
een combinatie van medicijnen of situaties waarbij het medicijn niet gebruikt mag worden. Hij kan
u adviseren over de wijze van gebruik van medicijnen en eventuele bijwerkingen.
3.6
Overige aandachtspunten
Mensen met PKU kunnen soms tegen problemen aanlopen waar andere personen niet mee te
maken krijgen.
Praktische zaken, opleiding en vrije tijd
Er kan sprake zijn van problemen bij het afsluiten van een verzekering, bij het kiezen en volgen van
een opleiding, bij het krijgen van een baan, en bij het kiezen van een sport. Hierover kunt u
spreken met uw kinderarts, die u zo nodig kan doorverwijzen naar het maatschappelijk werk.