Januari 2012
14
Dieet
Tijdens controle worden eventuele knelpunten binnen het dieet besproken. Het dieet wordt op
basis van leeftijd en gewicht en bij veranderingen in het dagelijks leven aangepast door de diëtist.
Er wordt ook gekeken naar de volwaardigheid van het dieet.
De diëtist kan u en uw kind begeleiden bij het volgen van het dieet, kan adviezen geven over het
toepassen van het dieet en kan aanbevelingen doen over toegestane en niet-toegestane
voedingsmiddelen en eventuele alternatieven.
Overige aandachtspunten
Tijdens de controle is aandacht voor de groei en voedingstoestand. Bij over- of ondergewicht
wordt het dieet daarop aangepast. De diëtist geeft dieetadviezen om de hoeveelheid energie in de
voeding te verhogen (bij ondergewicht) of te verlagen bij overgewicht. Hierbij wordt uiteraard
rekening gehouden met de factoren die van invloed zijn op de ziekte (de phenylalanine beperking
en voldoende eiwitinname) en de volwaardigheid van het dieet. Een achterstand in de lengtegroei
kan het gevolg zijn van een niet optimaal dieet. De diëtist geeft dan adviezen over aanpassing van
het dieet.
Daarnaast heeft de diëtist ook aandacht voor eventuele tekorten die kunnen ontstaan bij PKU.
Doordat bepaalde voedingsmiddelen niet of minder mogen worden gegeten, kunnen namelijk
tekorten van bepaalde belangrijke voedingsstoffen ontstaan. Als sprake is van tekorten kunnen
dieetadviezen of voedingssupplementen worden gegeven.
Verder is tijdens de controle aandacht voor de zelfstandigheid van de patiënt. Omdat de patiënt
uiteindelijk zelf verantwoordelijkheid moet gaan nemen voor het dieet. Wanneer dit moment is,
hangt af van het kind en van de ouders. De diëtist kan ondersteuning bieden in het proces van
geleidelijke overgang van de verantwoordelijkheid van ouders naar de patiënt. Bijvoorbeeld door
uitleg te geven over de ziekte en het dieet aan de patiënt en door (de moeilijkheid van) het uit
handen geven van de verantwoordelijkheid met ouders te bespreken.
Bovendien besteedt de diëtist aandacht aan psychosociale kwesties. Het volgen van het dieet kan
soms een erg zware opgave zijn voor zowel de patiënt als ouders. Vooral omdat het dieet altijd
moet worden gevolgd en het niet naleven van het dieet gevolgen voor de gezondheid heeft.
Problemen met de omgang van het dieet zullen worden besproken en kunnen hierover adviezen
worden gegeven. Indien sprake is van een eet-probleem vindt eventueel een verwijzing naar een
eetconsulent of kinderpsycholoog kunnen plaats.
3.5
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
De huisarts wordt nadat de diagnose PKU is gesteld, door de kinderarts metabole ziekten op de
hoogte gebracht van de diagnose.
De behandeling van PKU, zoals hierboven beschreven, vindt plaats in het Universitair Medisch
Centrum onder begeleiding van de kinderarts. Toch kan de huisarts ondersteuning en begeleiding
bieden aan patiënten met PKU en hun ouders. Zo kan de huisarts hulp bieden in geval van
alledaagse lichamelijke klachten en bij de eerste beoordeling bij ziek zijn. Daarnaast kan de huisarts
vaak ondersteuning bieden bij praktische en emotionele problemen.
Om goed op de hoogte te zijn over de huidige omstandigheden met betrekking tot uw algehele
gezondheid en de situatie met betrekking tot uw ziektebeeld krijgt de huisarts ongeveer één keer
per jaar een brief van de hoofdbehandelaar.