Januari 2012
22
Diëtist in een streekziekenhuis of instelling
De dieetbehandeling van mensen met PKU vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum, onder
begeleiding van de diëtist. In specifieke situaties kan ervoor worden gekozen om een deel van de
begeleiding, met betrekking tot het dieet, in een perifeer ziekenhuis plaats te laten vinden.
Voorbeelden hiervan zijn de begeleiding van het dieet bij een opname in een perifeer ziekenhuis
en intensieve begeleiding van het dieet bij over- of ondergewicht, waarbij een
gewichtsverandering wordt nagestreefd.
Als u ervoor kiest om contact te hebben met een diëtist in een streekziekenhuis kunnen de
dieetgegevens door de diëtist van het Universitair Medisch centrum aan de diëtist in het
streekziekenhuis worden doorgegeven. Ook vindt, als dit nodig is, onderling overleg plaats.
Patiënten waarbij de PKU voor de start van de hielprikscreening is vastgesteld, wonen veelal in een
woonvorm. In deze gevallen kan een groot deel van de dieetbehandeling worden uitgevoerd door
de diëtist van de instelling.
Verpleegkundige
Patiënten met een chronische ziekte kunnen veelvuldig in aanraking het personeel van het
ziekenhuis komen. Vooral verpleegkundigen spelen een belangrijke rol in het zorgproces. Zij zijn
onder meer betrokken bij de dagelijkse persoonlijke verzorging van de patiënt tijdens klinische
opname. Bij verpleegtechnische handelingen, zoals het inbrengen van een
sonde
o
f katheter.
Het
verlenen van medische zorg, zoals observatie van de patiënt en toedienen van medicijnen.
En ze kunnen patiënten begeleiden bij de omgang met de ziekte en behandeling.
Apotheek
De apotheker levert aan u de voorgeschreven medicijnen. Hierbij let hij op mogelijke risico’s van
een combinatie van medicijnen of situaties waarbij het medicijn niet gebruikt mag worden. Hij kan
u adviseren over de wijze van gebruik van medicijnen en eventuele bijwerkingen.
4.6
Overige aandachtspunten
Mensen met PKU kunnen soms tegen problemen aanlopen waar andere personen niet mee te
maken krijgen.
Praktische zaken, opleiding en vrije tijd
Er kan sprake zijn van problemen bij het afsluiten van een verzekering, bij het kiezen en volgen van
een opleiding, bij het krijgen en houden van werk, en bij het kiezen van een sport. Hierover kunt u
spreken met uw internist, die kan u zo nodig kan doorverwijzen naar het maatschappelijk werk.
Chronische ziekte
Patiënten met een chronische ziekte voelen zich soms anders dan anderen en hebben soms moeite
om met hun ziekte om te gaan. Hiervoor kan uw internist u doorverwijzen naar het
maatschappelijk werk of de psycholoog.
Voorlichting over PKU
Ook kan het soms fijn zijn om ondersteuning te krijgen bij het geven van informatie over PKU aan
kennissen, vrienden en collega’s. Hierbij kunt u hulp krijgen via de internist, daarnaast kunt u
hiervoor tips opdoen in het PKU handboek van de Nederlandse PKU vereniging
(
www.pkuvereniging.nl
)
.
Ook kunt u via VKS informatie krijgen en tips van lotgenoten opdoen.
(
www.stofwisselingsziekten.nl
)