Januari 2012
21
Overige aandachtspunten
Tijdens de controle is aandacht voor de voedingstoestand. Bij over- of ondergewicht wordt het
dieet daarop aangepast. De diëtist geeft dieetadviezen om de hoeveelheid energie in de voeding te
verhogen bij (bij ondergewicht) of te verlagen (bij overgewicht). Hierbij wordt uiteraard rekening
gehouden met de factoren die van invloed zijn op de ziekte (zoals de phenylanaline beperking en
voldoende eiwitinname) en de volwaardigheid van het dieet.
Daarnaast heeft de diëtist ook aandacht voor eventuele tekorten die kunnen ontstaan bij PKU.
Doordat bepaalde voedingsmiddelen niet of minder mogen worden gegeten, kunnen namelijk
tekorten ontstaan van bepaalde stoffen die belangrijk zijn voor het lichaam. Als sprake is van
tekorten kunnen zo nodig dieetadviezen of voedingssupplementen worden gegeven.
Bovendien besteedt de diëtist aandacht aan psychosociale kwesties. Het volgen van het dieet kan
soms een erg zware opgave zijn voor de patiënt en zijn gezin. Vooral omdat het dieet altijd moet
worden gevolgd en het niet naleven van het dieet gevolgen voor de gezondheid heeft. Problemen
met de omgang van het dieet worden besproken en hierover kunnen adviezen worden gegeven.
4.5
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
Omdat de diagnose al op de kinderleeftijd wordt gesteld, kan een PKU patiënt er het beste op
toezien dat zijn dossier goed wordt overgedragen, wanneer hij van huisarts verandert.
De behandeling van PKU, zoals hierboven beschreven, vindt plaats in het Universitair Medisch
Centrum onder begeleiding van de internist. Toch kan de huisarts ondersteuning en begeleiding
bieden aan patiënten met PKU. Zo kan de huisarts bieden hulp bieden in geval van alledaagse
lichamelijke klachten. Daarnaast kan de huisarts vaak ondersteuning bieden bij praktische en
emotionele problemen.
Om goed op de hoogte te zijn over de huidige omstandigheden met betrekking tot uw algehele
gezondheid en de situatie met betrekking tot uw ziektebeeld krijgt de huisarts zo nodig een brief
hierover van de hoofdbehandelaar.
Internist in een streekziekenhuis
De behandeling van PKU vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Toch kan het verstandig
zijn dat een algemeen internist in een streekziekenhuis bekend is met uw situatie. Bijvoorbeeld
omdat de behandelingen van acute klachten en klachten die los staan van PKU ook plaats kunnen
vinden in een nabij gelegen streekziekenhuis. Hierover zullen individuele afspraken worden
gemaakt.
Als u ervoor kiest om contact te hebben met een internist in een streekziekenhuis kunt u een
afspraak maken voor een kennismaking. De medische gegevens kunnen dan door uw vaste
hoofdbehandelaar aan de algemeen internist worden doorgegeven.
Andere specialisten binnen het academisch ziekenhuis
Als de patiënt door een ander specialist in het Universitair Medisch Centrum wordt opgenomen,
wordt de internist metabole ziekten hierover door de betreffende arts of door de patiënt op de
hoogte gebracht.
De internist metabole ziekten is tijdens deze opname op de achtergrond betrokken voor advies
over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op PKU.
De specialist die de opname heeft geregeld, zal na het ontslag de internist op de hoogte brengen
over het beloop van de opname.