Januari 2012
21
4.1
Patiënt
Met dit zorgpad proberen we de betrokkenheid van patiënten te vergroten. Met meer kennis krijgt
u ook een beter inzicht in het zorgproces. U kunt actief meedenken met de verschillende
hulpverleners.
Overleg en uitwisseling van informatie tussen de arts en de patiënt zijn heel belangrijk.
Persoonlijke informatie kunt u met uw arts bespreken. Daarbij gaat het om informatie die te
maken heeft met uw ziekte of die van belang kan zijn voor de zorg.
Als patiënt met tyrosinemie komt de eigen verantwoordelijkheid sterk naar voren in het volgen van
het eiwit beperkte dieet. Door informatie en begeleiding van de diëtist en internist leert de patiënt
het dieet toe te passen. Ook de verantwoordelijkheid voor het innemen van de medicijnen en het
aminozuurmengsel ligt vooral bij patiënten zelf.
4.2
Casemanager
De casemanager is de centrale zorgverlener binnen het zorgproces. Hij is de coördinator van het
zorgtraject. Heeft u vragen of zijn er problemen? De casemanager is dan uw eerste aanspreekpunt.
In veel gevallen is de behandelend internist de casemanager. Maar ook een diëtist, een
gespecialiseerd verpleegkundige of andere behandelaar kan die taak vervullen.
4.3
Internist metabole ziekten
De internist metabole ziekten is voor patiënten vanaf ongeveer 18 jaar en ouder de vaste
hoofdbehandelaar. In sommige Universitaire Medische Centra is geen internist metabole ziekten
aanwezig. In die situatie blijft u langer onder behandeling bij de kinderarts gespecialiseerd in
metabole ziekten.
De internist metabole ziekten werkt samen met andere behandelaren. Hij geeft belangrijke
informatie door aan de andere behandelaren.
Andersom geldt dat ook: de internist krijgt belangrijke informatie van zijn collega’s. Hij blijft dus
altijd op de hoogte van de gezondheid van u als patiënt.
De internist is hoofdverantwoordelijk voor het hele zorgtraject. Omdat het dieet bij tyrosinemie
het grootste deel van de behandeling uitmaakt, vervult de diëtist een zeer belangrijke rol in de
behandeling en begeleiding. Dit wordt verder besproken onder het kopje ‘Diëtist’.
Poliklinische controle bij de internist
In principe bezoekt u de internist metabole ziekten een aantal keer per jaar. Zo nodig vindt
poliklinisch bezoek vaker plaats.
De internist onderzoekt bij de poliklinische controle het verloop van de ziekte. Ook let hij op de
gevolgen voor u als patiënt. Daarbij besteedt hij over het algemeen aandacht aan de volgende
punten:
NTBC
De internist bespreekt eventuele knelpunten bij de inname van Nitisinon. Ook doet hij navraag
naar eventuele bijwerkingen en kijkt na of u de juiste dosis krijgt.
Dieet
Tijdens poliklinische controle worden eventuele knelpunten binnen het dieet besproken. De diëtist
begeleidt u bij het dieet en bespreekt dieetadviezen met u.