Januari 2012
26
Chronische ziekte
Mensen met een chronische ziekte voelen zich soms anders dan anderen. Soms hebben ze moeite
om met hun ziekte om te gaan. Daarnaast vereist tyrosinemie een levenslang dieet. Dit heeft vaak
een grote invloed op het psychisch welbevinden van patiënten. Uw internist kan u voor
ondersteuning en begeleiding doorverwijzen naar de psycholoog.
Voorlichting over tyrosinemie
Het kan soms fijn zijn om ondersteuning te krijgen bij het geven van informatie over tyrosinemie
aan kennissen, vrienden en collega’s. Hierbij kunt u hulp krijgen via de internist. Daarnaast kunt u
via VKS informatie krijgen en tips van lotgenoten opdoen.
Een handig hulpmiddel bij het dieet is de ‘Eiwitvariatielijst’ uit het phenylketonurie-(PKU)
handboek. Dit handboek wordt uitgegeven door de Nederlandse PKU Vereniging
www.pkuvereniging.nl
.
Vakantie
Het is verstandig uw vakantie goed voor te bereiden. Een belangrijk punt is de beschikbaarheid van
dieetproducten in het buitenland. Voor overige praktische zaken kunt u informatie en tips krijgen
via VKS.
4.8
Medicijnen
Veel gebruikte medicijnen bij tyrosinemie
NTBC (Nitisinon)
NTBC is een medicijn dat de afbraak van tyrosine al een aantal stappen eerder blokkeert dan dat
de genafwijking doet. Hierdoor komen minder schadelijke afbraakproducten vrij.
Bij ongeveer 10 procent van de patiënten heeft dit medicijn onvoldoende tot geen effect.
Niet te gebruiken bij tyrosinemie
Aspartaam is een zoetstof die voor ongeveer de helft bestaat uit phenylalanine. Het wordt veel
gebruikt in suikervrije- en light-producten. Maar het wordt soms ook toegevoegd aan medicijnen.
Het is van belang met uw internist te overleggen of aspartaam gegeven mag worden. Meestal kan
dat wel. Dit omdat bij behandeling met NTBC de tyrosinewaarde vaak hoog is, maar de
phenylalaninewaarde vaak juist laag is. Daardoor is aspartaam geen probleem.
U kunt hierover uw apotheker om advies vragen. Ook kunt u overleggen met uw internist. Andere
zoetstoffen, zoals neotaam, zijn toegestaan bij mensen met tyrosinemie.