Januari 2012
25
Internist in een streekziekenhuis
De behandeling van tyrosinemie vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Toch kan het
verstandig zijn dat een algemeen internist in een streekziekenhuis bekend is met uw situatie.
Bijvoorbeeld omdat de behandelingen van acute klachten en klachten die los staan van
tyrosinemie ook plaats kunnen vinden in een nabij gelegen streekziekenhuis. Hierover worden
individuele afspraken gemaakt.
Als u kiest voor contact met een internist in een streekziekenhuis, kunt u een afspraak maken voor
een kennismaking. Uw vaste hoofdbehandelaar kan dan uw medische gegevens doorgeven aan de
algemeen internist.
Andere specialisten binnen het academisch ziekenhuis
Als de patiënt door een andere specialist in het Universitair Medisch Centrum wordt opgenomen,
wordt de internist metabole ziekten hierover ingelicht. Dat kan gebeuren door u of door de
betreffende arts.
De internist metabole ziekten is tijdens deze opname op de achtergrond betrokken voor advies.
Die adviezen gaan over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op tyrosinemie.
De specialist die de opname heeft geregeld, brengt na het ontslag de internist op de hoogte van
het verloop van de opname.
Diëtist in een streekziekenhuis
De dieetbehandeling van mensen met tyrosinemie vindt plaats in het Universitair Medisch
Centrum, onder begeleiding van de diëtist. In specifieke situaties kan de dieetbegeleiding in een
streekziekenhuis gebeuren. Voorbeelden hiervan zijn de begeleiding van het dieet bij een opname
in een ander ziekenhuis. Ook bij intensieve begeleiding, met als doel gewichtsverandering (bij over-
of ondergewicht) kan de begeleiding door een andere diëtist worden overgenomen.
Als u kiest voor contact met een diëtist in een streekziekenhuis, geeft de diëtist van het
Universitair Medisch Centrum uw dieetgegevens door aan de diëtist in het streekziekenhuis. Als
het nodig is, overleggen beide diëtisten.
Verpleegkundige
U krijgt vaak te maken met ziekenhuispersoneel. Vooral verpleegkundigen spelen een belangrijke
rol. Zij zijn onder meer betrokken bij de dagelijkse persoonlijke verzorging tijdens klinische opname
en bij technische handelingen, zoals het inbrengen van ee
n sonde
o
f katheter.
Ook spelen zij een
rol bij het verlenen van medische zorg, zoals observatie en toedienen van medicijnen en
begeleiding van de omgang met de ziekte en behandeling.
Apotheek
De apotheker levert u de voorgeschreven medicijnen. Hij let op mogelijke risico’s van een
combinatie van medicijnen of situaties waarbij het medicijn niet mag worden gebruikt. De
apotheker adviseert u over de wijze van gebruik van medicijnen en eventuele bijwerkingen.
4.7
Overige aandachtspunten
Mensen met tyrosinemie kampen soms met problemen waar gezonde personen niet mee te
maken krijgen.
Praktische zaken, opleiding en vrije tijd
Soms zijn er problemen bij het afsluiten van een verzekering. Ook het kiezen en volgen van een
opleiding, het krijgen en houden van werk en het kiezen van een sport kunnen problemen geven.
Met vragen hierover kunt u terecht bij uw internist. Hij kan u zo nodig doorverwijzen naar het
maatschappelijk werk of psycholoog.