Januari 2012
24
4.4
Vaste medebehandelaren: diëtist
De diëtist die u begeleidt is gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten. Hij vervult een
belangrijke rol bij uw begeleiding. Belangrijke aandachtspunten daarbij zijn het eiwitbeperkte en
tyrosine- en phenylalanine beperkte dieet en de inname van het aminozuurmengsel. Ook let de
diëtist op belangrijke zaken die hiermee te maken hebben. Voorbeelden zijn de volwaardigheid van
de voeding en eventuele voedingstekorten.
Poliklinische controle bij de diëtist
Poliklinische controles worden vaak gecombineerd met poliklinische controle bij de internist. De
controles worden op de individuele behoefte afgestemd. Heeft u tussen de controles door nog
vragen over het dieet? Dan kunt u telefonisch of via e-mail contact opnemen met de diëtist.
Dieet
Tijdens de controle bespreekt u eventuele knelpunten binnen het dieet. Het dieet wordt zo nodig
aangepast door de diëtist. Dat kan bijvoorbeeld op basis van leeftijd en gewicht of bij
veranderingen in het dagelijks leven. Ook wordt gekeken naar de volwaardigheid van het dieet.
De diëtist kan u begeleiden bij het volgen van het dieet. Hij kan ook adviezen geven over het
toepassen van het dieet. Verder kan hij aanbevelingen doen over toegestane en niet-toegestane
voedingsmiddelen en eventuele alternatieven.
Overige aandachtspunten
Tijdens de controle is er aandacht voor de voedingstoestand. Bij over- of ondergewicht wordt het
dieet aangepast. Hierbij wordt rekening gehouden met factoren die van invloed kunnen zijn op de
ziekte en de volwaardigheid van het dieet.
Daarnaast heeft de diëtist aandacht voor eventuele tekorten die kunnen ontstaan bij tyrosinemie.
Doordat bepaalde voedingsmiddelen niet of minder mogen worden gegeten, kunnen namelijk
tekorten ontstaan van bepaalde stoffen die belangrijk zijn voor het lichaam. Als er tekorten zijn,
kan de diëtist dieetadviezen of voedingssupplementen geven.
4.5
Vaste medebehandelaren: oogarts
De oogarts stelt u vragen over de oogklachten . Hij bekijkt het oog ook met een speciale lamp. Met
die uitkomsten kan in overleg met de internist of diëtist de NTBC worden aangepast. Soms is het
van belang om enige tijd extra medicijnen te geven voor de oogproblemen.
4.6
Overige betrokken behandelaren
Huisarts
Omdat de diagnose al op de kinderleeftijd wordt gesteld, kan een tyrosinemie-patiënt er het beste
op toezien dat zijn dossier goed wordt overgedragen. Dat moet gebeuren wanneer u van huisarts
verandert.
De behandeling van tyrosinemie vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Dat gebeurt
onder begeleiding van de internist. Ook de huisarts kan ondersteuning en begeleiding bieden. Zo
kan de huisarts u hulp bieden bij alledaagse lichamelijke klachten of ziekte, infecties en dreigende
metabole ontregeling. Daarnaast kan de huisarts ondersteuning geven bij praktische en
emotionele problemen.
Uw huisarts krijgt elk jaar een brief van de hoofdbehandelaar. Op die manier blijft uw huisarts
goed op de hoogte van uw gezondheid.