Mei 2012
10
Medicijnen
Carnitine
Mensen met PA krijgen naast het dieet ook een medicijn: carnitine. Dit is een stof die door het
lichaam zelf wordt aangemaakt en ook in de voeding voorkomt, met name in vis en vlees. Carnitine
draagt eraan bij dat de schadelijke zuren die vrijkomen door de verstoorde afbraak van eiwitten,
worden uitgeplast. Zo blijven minder schadelijke stoffen in het lichaam maar hierdoor verliezen
mensen met PA wel meer carnitine in de urine dan gezonde mensen. Daarom wordt soms gekeken
of de hoeveelheid carnitine in het bloed hoog genoeg is en krijgen mensen met PA dagelijks extra
carnitine.
Bekende maar zeldzame bijwerkingen van carnitine, zijn diarree een ‘vis-geur’.
Darmbacteriën
Sommige bacteriën in de darm maken ook de zuren die bij mensen met PA schade veroorzaken.
Het is daarom belangrijk om obstipatie (verstopping van de darmen of moeilijke stoelgang) te
voorkomen. Eventueel kunnen laxeermiddelen hierbij helpen. Er zijn soorten antibiotica die ervoor
zorgen dat de hoeveelheid van deze bacteriën in de darm afneemt. Dit heeft tot gevolg dat minder
schadelijke zuren vrijkomen. Bij sommige patiënten wordt daarom antibiotica voorgeschreven. Het
meest gebruikte antibioticum heet metronidazol.
Te vermijden medicijnen en middelen
Mensen met PA wordt geadviseerd verantwoord om te gaan met het gebruik van alcohol. Het
gebruik van drugs kan beter worden vermeden. Dit advies geldt uiteraard ook voor gezonde
mensen maar voor mensen met PA is het van extra groot belang. Het gebruik van middelen kan
ervoor zorgen dat mensen vergeten te eten of gaan braken, hierdoor kunnen ze een acute
ontregeling krijgen.
Anticonceptie
Het hebben van een stofwisselingsziekte heeft ook gevolgen voor de zwangerschap en de
bevalling. Het wordt daarom aangeraden om uw zwangerschap goed te plannen. Zo kunt u zich al
vóór de zwangerschap goed laten informeren zodat u tijdens de zwangerschap goed voorbereid
bent. Een goede voorbereiding is belangrijk voor uw gezondheid en die van de baby.
Het gebruik van anticonceptie wordt aangeraden wanneer er nog geen zwangerschapswens is. Heeft
u een kinderwens? Bespreek dit met uw behandelend arts. Hij kan u helpen bij het maken van de
goede keuzes en u de benodigde informatie verstrekken.
Meer over de zwangerschap staat in het hoofdstuk ‘begeleiding volwassenen’ bij ‘vruchtbaarheid en
zwangerschap’.
Vaccinaties
Kinderen met PA krijgen dezelfde vaccinaties als andere kinderen. Dit loopt via het
Rijksvaccinatieprogramma van de GGD. Bij kinderen met PA is het wel belangrijk om na de
vaccinatie extra alert te zijn. In een vaccinatie zit een verzwakte vorm van een ziekte waardoor
kinderen hiertegen afweerstoffen gaan maken. Zo beschermen ze zich tegen het krijgen van deze
ziekte in de toekomst. Van deze verzwakte vorm kunnen ze wel in lichte mate ziek worden. Dit is
bij gezonde kinderen geen probleem maar bij kinderen met PA is dit soms genoeg om een acute
ontregeling te krijgen. Krijgt uw kind een vaccinatie? Geeft dan thuis al paracetamol. Dit helpt
tegen het ontstaan van koorts en pijn. Ontstaan er toch klachten van koorts of problemen rondom
de voeding? Volg dan, net als bij gewoon ziek-zijn, de instructies op uit het noodprotocol.