Mei 2012
17
3.4
Vaste medebehandelaren: diëtist
De diëtist die u begeleidt, is gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten. Hij begeleidt u en uw
kind bij het dieet. De diëtist heeft veel aandacht voor het natuurlijk eiwitbeperkte dieet. Hij kijkt
naar de volwaardigheid hiervan en eventuele voedingstekorten. Daarnaast let de diëtist op
belangrijke zaken die met het dieet verbonden zijn. Voorbeelden hiervan zijn de groei, de
ontwikkeling, de dieetmaatregelen van het noodprotocol, de zelfstandigheid van de patiënt en
eventuele psychosociale kwesties.
Poliklinische controle bij de diëtist
Poliklinische controles worden vaak gecombineerd met poliklinische controle bij de kinderarts. Hoe
vaak u op controle komt, hangt ook af van de individuele behoefte. Globaal is dit 2 tot 5 maal per
jaar.
Heeft u tussen de controles door nog vragen over het dieet? Dan kunt u telefonisch of (in de
meeste centra) per e-mail contact opnemen met de diëtist.
Dieet
Tijdens de controle worden eventuele knelpunten besproken. Het dieet wordt aangepast op basis
van leeftijd en gewicht maar ook bij veranderingen in het dagelijks leven. De diëtist kan u en uw
kind begeleiden bij het volgen van het dieet. Ook kan hij adviezen geven over het toepassen van
het dieet. Verder geeft hij informatie over welke voedingsmiddelen veel of weinig natuurlijk eiwit
bevatten en hoe de voeding kan worden gevarieerd. De diëtist informeert u tevens over de
toepassing van dieetprodukten en dieetpreparaten.
Overige aandachtspunten
Ouders krijgen vaak vanuit meerdere bronnen informatie over voeding. Advies gegeven door
bijvoorbeeld het consultatiebureau, de crècheleiders of andere ouders/familieleden is meestal
advies gericht op kinderen in het algemeen. Dit is vaak heel waardevol maar soms kan het voor
verwarring zorgen. Neemt u daarom bij twijfel over een bepaald voedingsadvies contact op met de
diëtist.
Tijdens de controle is aandacht voor de lengtegroei en voedingstoestand. Bij ondergewicht of een
achterlopende lengtegroei past de diëtist het dieet aan en geeft dieetadviezen om de hoeveelheid
energie in de voeding te verhogen. Hierbij wordt uiteraard rekening gehouden met de factoren die
van invloed zijn op de ziekte en met de volwaardigheid van het dieet.
Daarnaast heeft de diëtist ook aandacht voor eventuele tekorten die kunnen ontstaan bij PA.
Doordat bepaalde voedingsmiddelen niet of minder mogen worden gegeten, kunnen tekorten
ontstaan van bepaalde stoffen die belangrijk zijn voor het lichaam. Als er tekorten ontstaan,
kunnen dieetadviezen, dieetpreparaten of voedingssupplementen worden gegeven.
De diëtist geeft uitleg over de dieetmaatregelen in het noodprotocol. Door het goed opvolgen van
de adviezen op het moment van ziek zijn, kan een ontregeling vaak worden voorkomen.
Verder is tijdens de controle aandacht voor de zelfstandigheid van de patiënt. Omdat de patiënt
uiteindelijk zelf verantwoordelijkheid moet gaan nemen voor het dieet. Wanneer dit moment is,
hangt af van het kind en van de ouders. De diëtist kan ondersteuning bieden in het proces van
geleidelijk overgang van de verantwoordelijkheid van ouders naar de patiënt. Bijvoorbeeld door
uitleg te geven over de ziekte en het dieet aan de patiënt en door (de moeilijkheid van) het uit
handen geven van de verantwoordelijkheid met ouders te bespreken.