Mei 2012
18
Tenslotte besteedt de diëtist aandacht aan psychosociale kwesties. Het volgen van het dieet kan
soms een erg zware opgave zijn voor zowel de patiënt als ouders. Vooral omdat het dieet altijd
moet worden gevolgd en het niet naleven van het dieet gevolgen voor de gezondheid heeft.
Problemen met de omgang van het dieet worden besproken en er kunnen hierover adviezen
worden gegeven.
3.5
Vaste medebehandelaren: (kinder)neuroloog
De neuroloog houdt zich bezig met de hersenen en het zenuwstelsel. Tijdens een acute ontregeling
kan schade aan de hersenen ontstaan. Hierdoor kunnen problemen optreden in het aansturen van
bewegingen (motoriek) of het denken (cognitie). De neuroloog kan beoordelen of er sprake is van
motorische- of cognitieve problemen. Zo nodig kan hij helpen bij de behandeling hiervan en de
begeleiding.
3.6
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
Als bij uw kind de diagnose PA is gesteld, brengt de kinderarts metabole ziekten uw huisarts op de
hoogte.
De behandeling van PA vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Dat gebeurt onder
begeleiding van de kinderarts. Ook de huisarts kan een belangrijke rol spelen bij de ondersteuning
en begeleiding bij PA. Bijvoorbeeld bij de eerste beoordeling van acute problemen zoals bij ziek
zijn. Daarnaast kan de huisarts ondersteuning geven bij praktische en emotionele problemen. De
huisarts blijft het eerste aanspreekpunt voor klachten die niet iets met PA te maken hebben.
Uw huisarts krijgt ongeveer ieder jaar een brief van de hoofdbehandelaar. Op die manier blijft hij
goed op de hoogte van de gezondheid en het ziektebeeld van uw kind.
Kinderarts in een streekziekenhuis
De behandeling van PA vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Soms is het verstandig
dat ook een algemeen kinderarts in een streekziekenhuis bekend is met uw situatie. Bijvoorbeeld
bij het behandelen van klachten die los staan van PA maar ook soms voor opname bij ziekte om
een ontregeling te voorkomen. Als u kiest voor een kinderarts in een streekziekenhuis, kunt u dit
overleggen met uw vaste hoofdbehandelaar. Hij geeft uw medische gegevens door aan de
algemeen kinderarts in het streekziekenhuis. Indien uw kind wordt opgenomen in het
streekziekenhuis, kan altijd overleg plaatsvinden over de behandeling met uw hoofdbehandelaar.
U kunt dit zelf aangeven bij de algemeen kinderarts.
Diëtist in een streekziekenhuis
Advies op het gebied van voeding en dieetmaatregelen bij mensen met PA vindt plaats in het
Universitair Medisch Centrum, onder begeleiding van de diëtist. Bij oudere kinderen kan in specifieke
situaties met betrekking tot het dieet worden gekozen voor begeleiding in een perifeer ziekenhuis.
Voorbeelden hiervan zijn de begeleiding van het dieet bij een opname in een perifeer ziekenhuis en
intensieve begeleiding van het dieet bij over- of ondergewicht, waarbij een gewichtsverandering
wordt nagestreefd.
Als u ervoor kiest om contact te hebben met een diëtist in een streekziekenhuis, worden de
dieetgegevens door de diëtist van het Universitair Medisch centrum aan de diëtist in het
streekziekenhuis doorgegeven. Als het nodig is, vindt onderling overleg plaats.