Mei 2012
24
Oogproblemen
Sinds korte tijd weten we dat sommige mensen met PA problemen krijgen bij het zien. Dit kan
komen door schade van de oogzenuw. Om dit in de gaten te houden wordt ongeveer iedere 5 jaar
de oogarts gevraagd om de ogen en het zicht te beoordelen.
Skeletproblemen - Botmassa
Zowel de aanmaak van de botten als de versteviging van de botten met kalk verloopt bij mensen
met PA minder goed. Op latere leeftijd kan de matige botopbouw zorgen voor een hoger risico op
botbreuken. Daarom de botopbouw gecontroleerd met behulp van een DEXA-scan, een speciaal
soort röntgenfoto. Dit gebeurt ongeveer elke vijf jaar. Een goede metabole instelling (door het
dieet zo goed mogelijk te volgen) zorgt voor de beste botopbouw en versteviging. Eventueel kan
extra calcium en vitamine D worden voorgeschreven ter verbetering van de botopbouw.
Behandeling gebeurt volgens de daarvoor geldende richtlijn van het CBO (
C
entraal
B
egeleidings
O
rgaan).
Cognitieve en sociale vaardigheden
De internist vraagt naar eventuele problemen in de denkfuncties van de hersenen. Ook informeert
hij hoe u sociaal en emotioneel functioneert. Bij twijfel of problemen wordt contact gezocht met
uw eigen huisarts. Eventueel kan extra begeleiding worden geboden door een psycholoog. Ook
kunt u vragen om adviezen over opleidingsniveau, werksituatie en sociale omgang.
Sociale situatie
De internist gaat na of de ziekte van de patiënt problemen veroorzaakt in de het dagelijks leven.
Heeft u behoefte aan extra steun of begeleiding op het gebied van werk, scholing of gezinsleven?
Uw huisarts kan een belangrijke rol innemen in de begeleiding van sociale problemen. Eventueel
kunt u worden doorverwezen naar het maatschappelijk werk. (Zie ook
‘
Overige aandachtspunten
’
,
pagin
a 26)
.
Vruchtbaarheid en zwangerschap
PA heeft geen invloed op de vruchtbaarheid van mannen of vrouwen. Mensen met PA hebben dus
een even grote kans om zwanger te worden als andere mensen.
Een zwangerschap heeft invloed op de stofwisseling van de aanstaande moeder. Het lichaam heeft
een grotere behoefte aan energie doordat ook de baby energie nodig heeft. Daarom is het van
belang om je goed aan het dieet te houden. Het wordt zelfs aangeraden om al vóór de zwangerschap
een zo goed mogelijke metabole instelling te bereiken door het dieet zo optimaal mogelijk te volgen.
De diëtist kan u hier bij helpen. Sommige zwangere vrouwen hebben last van misselijkheid en braken
in het eerste trimester. Dit maakt het moeilijk om het dieet goed te volgen. Indien een aanstaande
moeder met PA veel braakt, kan dit zelfs een ontregeling veroorzaken. Daarom moet ook tijdens de
zwangerschap bij ziek zijn of infectie het individuele noodprotocol worden gebruikt. Soms is zelf een
ziekenhuis opname nodig.
Rondom de bevalling wordt veel energie gebruikt door het lichaam en er wordt vaak weinig gegeten
of gedronken. Bij een aanstaande moeder met PA kan dit problemen geven. Daarom wordt
aangeraden om in het ziekenhuis te bevallen. Soms wordt dan extra energie gegeven door middel
van glucose (suikerwater) via het infuus.
Erfelijkheid
De internist bespreekt de erfelijkheid van PA met u. Als daar behoefte aan is, krijgt u een
verwijzing naar de klinisch geneticus, een arts gespecialiseerd in erfelijkheid van ziekten. Hij kan de
erfelijkheid met u doornemen. Ook kan hij de gevolgen binnen uw gezin en familie met u
bespreken.