Februari 2012
12
3.1
Patiënt en/of ouders
Dit zorgpad biedt de patiënt en/of ouders de mogelijkheid om actief bij het zorgproces betrokken
te zijn en hiervoor eigen verantwoordelijkheid te nemen. Overleg en uitwisseling van informatie
tussen de arts en de patiënt en/of ouders is hierbij van groot belang. Daarbij is het ook belangrijk
dat u alle persoonlijke informatie met uw arts bespreekt, waarvan u denkt dat het relevant is voor
het ziekte- of zorgproces en onderwerpen die voor uzelf belangrijk zijn.
De eigen verantwoordelijk van mensen met LCHADD/MTPD (en hun ouders) komt sterk naar voren
in het dieet en de uitvoering van het noodprotocol. De patiënt en ouders zijn immers de degenen
die het dieet moeten uitvoeren. Door de informatie en begeleiding van de diëtist of kinderarts
leren u en/of uw kind het dieet toe te passen. Daarnaast zijn de patiënt en/of ouders degenen die
als eerste moeten reageren bij een dreigende metabole ontregeling. Over hoe en wanneer ze
moeten reageren, worden ze geïnstrueerd door de kinderarts en diëtist.
Door kennis te nemen van dit zorgpad krijgen de patiënt en/of ouders beter inzicht in de processen
die in het zorgtraject aan bod komen. Hierdoor kunnen zij actief meedenken met de verschillende
hulpverleners.
3.2
Casemanager
De casemanager is de centrale zorgverlener binnen het zorgproces. Hij is het eerste aanspreekpunt
bij vragen en problemen en de coördinator van het gehele zorgtraject. Bij problemen in het
behandeltraject kunt u zich tot hem wenden.
In veel gevallen is de behandelend kinderarts de casemanager, maar ook een gespecialiseerd
verpleegkundige of een ander persoon betrokken bij de zorg kan deze taak op zich nemen.
3.3
Kinderarts Metabole Ziekten
De kinderarts metabole ziekten is voor patiënten tot ongeveer 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar.
Hij zal u verwijzen naar en samenwerken met een aantal andere behandelaren. De kinderarts
metabole ziekten is verantwoordelijk voor het doorgeven van belangrijke informatie over de
aandoening aan de andere behandelaren. Naar aanleiding van de verwijzingen zal de kinderarts
metabole ziekten de conclusies van de andere behandelaren terughoren en zo op de hoogte
blijven van uw algehele gezondheid en welzijn.
De kinderartsarts metabole ziekten is hoofdverantwoordelijk voor het hele zorgtraject. Omdat het
dieet bij LCHADD/MTPD het grootste deel van de behandeling uitmaakt, vervult de diëtist een zeer
belangrijke rol in de behandeling en begeleiding van mensen met LCHADD/MTPD . Dit wordt
verder besproken onder het kopje ‘Diëtist’.
Poliklinische controles bij de kinderarts metabole ziekten
Hoe vaak u de kinderarts bezoekt, is afhankelijk van de leeftijd van de patiënt en de problemen die
zich voordoen. Over het algemeen vinden controles in de eerste levensjaren vaker plaats dan op
latere leeftijd.
In geval van acute problemen, gerelateerd aan LCHADD/MTPD, is de kinderarts of internist
metabole ziekten 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar (eventueel via dienstdoend
algemeen kinderarts van het universitair medisch centrum).
De kinderarts metabole ziekten gaat tijdens poliklinische controle het beloop van de ziekte en de
gevolgen daarvan voor de patiënt na. Daarbij wordt over het algemeen aandacht besteedt aan de
volgende punten: