Februari 2012
20
4.1
Patiënt
Dit zorgpad biedt de patiënt de mogelijkheid om actief bij het zorgproces betrokken te zijn en
hiervoor eigen verantwoordelijkheid te nemen. Overleg en uitwisseling van informatie tussen de
arts en de patiënt is hierbij van groot belang. Daarbij is het ook belangrijk dat u alle persoonlijke
informatie met uw arts bespreekt, waarvan u denkt dat het relevant is voor het ziekte- of
zorgproces en onderwerpen die voor uzelf belangrijk zijn.
De eigen verantwoordelijk van mensen met LCHADD/MTPD komt sterk naar voren in het dieet en
de uitvoering van het noodprotocol. De patiënt is immers de degene die het dieet moeten
uitvoeren. Door de informatie en begeleiding van de diëtist of internist leert u het dieet toe te
passen. Daarnaast is de patiënt degene die als eerste moet reageren bij een dreigende metabole
ontregeling. Over hoe en wanneer ze moeten reageren worden ze geïnstrueerd door de internist
en diëtist.
Door kennis te nemen van dit zorgpad krijgen de patiënten beter inzicht in de processen die in het
zorgtraject aan bod komen. Hierdoor kunnen zij actief meedenken met de verschillende
hulpverleners.
4.2
Casemanager
De casemanager is de centrale zorgverlener binnen het zorgproces. Hij is het eerste aanspreekpunt
bij vragen en problemen en de coördinator van het gehele zorgtraject. Indien zich problemen in
het behandeltraject voordoen, kunt u zich tot hem wenden.
In veel gevallen is de behandelend internist de casemanager, maar ook een diëtist, een
gespecialiseerd verpleegkundige of een ander persoon betrokken bij de zorg kan deze taak op zich
nemen.
4.3
Internist Metabole Ziekten
De internist metabole ziekten is voor patiënten van ongeveer 18 jaar en ouder de vaste
hoofdbehandelaar. In sommige Universitaire Medische Centra is geen internist metabole ziekten
aanwezig. Dan wordt soms besloten om iets langer onder behandeling van de kinderarts metabole
ziekten te blijven samen met een (algemeen) internist.
De internist metabole ziekten zal u verwijzen naar en samenwerken met een aantal andere
behandelaren. De internist is verantwoordelijk voor het doorgeven van belangrijke informatie over
de aandoening aan de andere behandelaren. Naar aanleiding van de verwijzingen zal hij de
conclusies van de andere behandelaren terug horen en zo op de hoogte blijven van uw algehele
gezondheid en welzijn.
De internist metabole ziekten is hoofdverantwoordelijk voor het hele zorgtraject. Omdat het dieet
bij LCHADD/MTPD het grootste deel van de behandeling uitmaakt, vervult de diëtist een zeer
belangrijke rol in de behandeling en begeleiding van mensen met LCHADD/MTPD. Dit wordt verder
besproken onder het kopje ‘Diëtist’.
Poliklinische controles bij de internist metabole ziekten
In principe bezoekt u de internist ongeveer één à twee keer per jaar. Zo nodig vinden de
poliklinische bezoeken vaker plaats.
De internist gaat bij de poliklinische controle het beloop van de ziekte en de gevolgen daarvan voor
de patiënt na. Daarbij wordt over het algemeen aandacht besteedt aan de volgende punten:
Dieet
Tijdens controle worden eventuele knelpunten binnen het dieet besproken. Het dieet wordt zo
nodig aangepast aan veranderingen in het dagelijks leven. Deze dieetaanpassingen worden door de