Februari 2012
26
5
Kwaliteitsindicatoren
Dit zorgpad wordt gebruikt om de meest optimale zorg te leveren. Om de kwaliteit van deze zorg
te beoordelen en te bevorderen wordt gebruik gemaakt van kwaliteitsindicatoren. De volgende
factoren zijn van belang voor de kwaliteit van de geleverde zorg:
-
Elke patiënt heeft een casemanager die de coördinator is van het zorgproces en daarmee het
eerste aanspreekpunt voor de patiënt. In veel gevallen zal de hoofdbehandelaar ook de
casemanager zijn.
-
Elke patiënt wordt gezien door een vaste kinderarts metabole ziekten of internist metabole
ziekten, die hoofdbehandelaar is.
-
Voor iedere patiënt is er een schriftelijk noodprotocol beschikbaar voor ouders en andere
personen die bij de zorg voor de patiënt betrokken zijn (o.a. kinderdagverblijf, huisarts en
kinderarts of internist in een niet-academisch ziekenhuis).
-
Een kinderarts metabole ziekten is 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar. Dat geldt voor
spoedeisende problemen die te maken hebben met LCHADD of MTPD. De bereikbaarheid kan
eventueel worden geregeld via de dienstdoende algemeen kinderarts.
-
De leden van het multidisciplinaire behandelteam zijn aanwezig in of beschikbaar voor het
Universitair Medisch Centrum.
De volgende zorgspecialisten zijn standaard bij het zorgtraject betrokken:
•
Arts Metabole Ziekten
•
Diëtist
•
(
Kinder)Neuroloog
•
(
Kinder)Fysiotherapeut
•
(
Kinder)Cardioloog
•
Oogarts
De volgende zorgspecialisten zijn zo nodig bij het zorgtraject betrokken:
•
(
Kinder)Psycholoog
•
Maatschappelijk werk
•
Gynaecoloog
•
Klinisch geneticus
-
De behandelaren binnen het behandelteam worden goed geïnformeerd door de kinderarts
metabole ziekten of internist metabole ziekten en rapporteren actief terug aan deze
hoofdbehandelaar.
-
Er is een schriftelijke en/of mondelinge communicatie tussen de kinderarts metabole ziekten en
internist metabole ziekten voor optimale overdracht tijdens de transitie van kinderarts naar
internist.
-
Er is ongeveer één maal per jaar, schriftelijke en/of mondelinge communicatie tussen de
hoofdbehandelaar en de huisarts over de huidige situatie van de patiënt.
-
Uitslagen van onderzoek worden binnen vier weken besproken met de patiënt en/of ouders. Als
dit niet mogelijk is, worden de patiënt en /of ouders hierover geïnformeerd.
-
In opdracht van VKS wordt dit zorgpad iedere drie tot vijf jaar herzien zodat de beschreven zorg
aan de nieuwste inzichten voldoet.