Februari 2012
25
Apotheek
De apotheker levert aan u de voorgeschreven medicijnen. Hierbij let hij op mogelijke risico’s van
een combinatie van medicijnen of situaties waarbij het medicijn niet gebruikt mag worden. Hij zal
u adviseren over de wijze van gebruik van medicijnen en eventuele bijwerkingen.
4.10
Overige problemen
Mensen met LCHADD/MTPD kunnen soms tegen problemen aanlopen waar andere personen niet
mee te maken krijgen.
Praktische zaken, opleiding en vrije tijd
Er kan sprake zijn van problemen bij het afsluiten van een verzekering, bij het kiezen en volgen van
een opleiding, bij het krijgen en houden van werk en bij het kiezen van een sport. Hierover kunt u
spreken met uw internist, die u zo nodig kan doorverwijzen naar het maatschappelijk werk.
Chronische ziekte
Mensen met een chronische ziekte voelen zich soms anders dan anderen en hebben soms moeite
om met hun ziekte om te gaan. Daarnaast vereist LCHADD/MTPD een levenslang dieet waarbij hier
altijd, 24 uur per dag, 7 dagen per week en 52 weken per jaar aandacht aan moet worden
besteedt. Dit heeft vaak een grote invloed op het psychisch welbevinden van patiënten. Voor
ondersteuning en begeleiding kan uw internist u doorverwijzen naar de psycholoog.
Voorlichting over LCHADD/MTPD
Het kan soms fijn zijn om ondersteuning te krijgen bij het geven van informatie over
LCHADD/MTPD aan naasten, familie, vrienden of collega’s. Hierbij kunt u hulp krijgen via uw
internist. Daarnaast kunt u via VKS informatie krijgen en tips van lotgenoten opdoen.
Erfelijkheid en familie
Het kan lastig zijn om de familie te vertellen dat LCHADD/MTPD een erfelijke aandoening is.
Familieleden kunnen hierover in zitten of bijvoorbeeld vragen hebben over de erfelijkheid (“Wat
zijn de kansen dat ik een kind krijg met LCHADD/MTPD ?”). Hierbij kan hulp ingeschakeld worden
van een klinisch geneticus.
Vakantie
Het is verstandig om bij het plannen van een vakantie met een aantal zaken rekening te houden en
de nodige voorbereidingen te treffen. Belangrijke punten hierbij zijn de beschikbaarheid van
dieetproducten in het buitenland, eventuele verklaringen voor de douane en vertaling van
medische informatie Voor de vertaalde medische informatie, waaronder het noodprotocol kunt u
terecht bij uw arts. Voor overige praktische zaken kunt u informatie krijgen en tips opdoen via VKS.