Februari 2012
24
4.7
Vaste medebehandelaren: oogarts
Alle patiënten komen onder controle bij de oogarts. Hij doet onderzoek naar eventuele
oogproblemen door te vragen naar klachten en het oog te onderzoeken. Ook kan het
gezichtsvermogen worden getest. De controle bij de oogarts vindt ongeveer één keer per jaar
plaats. Als het nodig is kan er ook een speciaal onderzoek worden gedaan naar de reactie op
lichtprikkels, dit heet een elektroretinografie (ERG).
4.8
Vaste medebehandelaren: neuroloog
De neuroloog houdt zich bezig met de hersenen en zenuwen die de rest van het lichaam
aansturen. Door een ernstige daling van de bloedsuiker (hypoglycemie) kan schade aan de
hersenen ontstaan en daardoor kan een achterstand in de mentale ontwikkeling ontstaan. Als het
dieet goed gevolgd wordt, dan gebeurt dit zelden. Daarnaast heeft de neuroloog ook aandacht
voor spierproblemen en zenuwproblemen. Controle bij de neuroloog vindt ongeveer één maal per
jaar plaats.
4.9
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
Omdat de diagnose al op de kinderleeftijd wordt gesteld, kan een LCHADD/MTPD patiënt het beste
erop toezien dat zijn dossier goed wordt overgedragen, wanneer hij van huisarts verandert.
De behandeling van LCHADD/MTPD, zoals hierboven beschreven, vindt plaats in het Universitair
Medisch Centrum onder begeleiding van de internist. Toch kan de huisarts ondersteuning en
begeleiding bieden aan mensen met LCHADD/MTPD. Zo kan de huisarts hulp bieden in geval van
alledaagse lichamelijke klachten en bij de eerste beoordeling van acute problemen, zoals ziek zijn,
infecties en dreigende metabole ontregeling. Daarnaast kan de huisarts vaak ondersteuning bieden
bij praktische en emotionele problemen.
Om goed op de hoogte te zijn over de huidige omstandigheden met betrekking tot uw algehele
gezondheid en de situatie met betrekking tot uw ziektebeeld krijgt de huisarts ongeveer elk jaar
een brief hierover van de hoofdbehandelaar.
Internist in een streekziekenhuis
De behandeling van LCHADD/MTPD vindt grotendeels plaats in het Universitair Medisch Centrum.
Toch kan het verstandig zijn dat ook een internist, in een streekziekenhuis bij u in de buurt, op de
hoogte is van uw situatie. In acute situaties, zoals een (dreigende) metabole ontregeling, kan
behandeling daar plaatsvinden. Deze behandeling kan dan worden overlegd met de internist
metabole ziekten. Maar ook andere klachten, die los staan van LCHADD/MTPD kunnen in het
streekziekenhuis worden behandeld.
Hierover worden individuele afspraken gemaakt. Uw persoonlijke noodprotocol en andere
medische gegevens moeten ook bij uw behandelaar in het streekziekenhuis bekend zijn. Uw vaste
hoofdbehandelaar zorgt hiervoor.
U kunt uw arts in het streekziekenhuis aangeven dat deze contact moet opnemen met uw internist
metabole ziekten.
Verpleegkundige
Mensen met een chronische ziekte komen veelvuldig in aanraking het personeel van het
ziekenhuis. Vooral verpleegkundigen spelen een belangrijke rol in het zorgproces. Zij zijn onder
meer betrokken bij de dagelijkse persoonlijke verzorging van de patiënt tijdens klinische opname.
Bij verpleegtechnische handelingen, zoals het inbrengen van een sonde of katheter. Het verlenen
van medische zorg, zoals observatie van de patiënt en toedienen van medicijnen.
En ze kunnen patiënten begeleiden bij de omgang met de ziekte en behandeling.