Mei 2012
11
3.1
Patiënt en/of ouders
•
Is/zijn verantwoordelijk voor het doorgeven van informatie waarvan de patiënt en/of ouders
zelf denken dat het van belang is voor het ziekte- of zorgproces.
•
Is/zijn medeverantwoordelijk voor de uitvoering van het zorgtraject.
3.2
Casemanager
•
Deze taak wordt meestal vervuld door de hoofdbehandelaar (kinderarts metabole ziekten) maar
kan ook worden beoefend door bijvoorbeeld een gespecialiseerd verpleegkundige of een
andere zorgverlener.
•
Is coördinator van het gehele zorgtraject voor de patiënt, ouders en medebehandelaren.
•
Houdt overzicht over het gehele behandelproces.
•
Is het eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen rondom het zorgtraject.
•
Ziet erop toe dat afspraken zoveel mogelijk aansluiten op de behoeften van de patiënt.
•
Ziet erop toe dat afspraken over de behandeling zoveel mogelijk op elkaar zijn afgestemd.
•
Verzorgt een actuele en schriftelijk versie van het noodprotocol voor de medische status,
patiënt/ouders en overige hulpverleners, inclusief contactgegevens voor overleg.
3.3
Kinderarts Metabole Ziekten
•
Is voor patiënten tot ongeveer 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar en in principe de
casemanager tenzij anders afgesproken.
•
Is verantwoordelijk voor het verschaffen van relevante informatie over de aandoening en over
de patiënt aan de andere behandelaren.
•
Is verantwoordelijk voor de terugkoppeling van de bevindingen van andere behandelaren en
incorporeert deze zo nodig in de verdere behandeling en begeleiding.
•
Informeert globaal één keer per jaar de eigen huisarts van de patiënt over de algehele
gezondheid en het ziekteverloop.
•
Stelt de patiënt en ouders op de hoogte van beschikbare patiënteninformatie en de
patiëntenvereniging.
○
Patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS).
○
Patiënteninformatie over MCADD via de website van VKS
(
www.stofwisselingsziekten.nl
)
.
○
Informatiebrochure van het UMCG;
Midden-keten Acyl-CoA dehydrogenase Deficiëntie,
MCADD.
Aanvragen via secretariaat afdeling metabole ziekten UMCG.
•
Een dienstdoend kinderarts metabole ziekten is 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar,
eventueel via de dienstdoend van de algemene kindergeneeskunde.
•
De kinderarts is op de achtergrond betrokken bij opnames voor andere redenen dan MCADD.
Zo kan hij adviseren over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling. De kinderarts
wordt van de opname op de hoogte gebracht door de arts die de patiënt opneemt of door
ouders.
•
Rond de leeftijd van 18 jaar vindt transitie plaats van de kindergeneeskunde naar de interne
geneeskunde. De kinderarts is verantwoordelijk voor de begeleiding van de patiënt en ouders
bij deze overgang. Daarnaast zorgt hij voor een volledige en overzichtelijke overdracht
waaronder medische voorgeschiedenis, huidige problematiek en andere bijzonderheden.
Poliklinische controles
De frequentie is mede afhankelijk van de leeftijd, de problematiek en de omstandigheden van de
patiënt en zijn ouders. Over het algemeen vinden er in de eerste levensjaren vaker controles plaats
dan op latere leeftijd. Globaal vindt één maal per jaar poliklinische controle plaats.