Mei 2012
15
controles plaats dan op latere leeftijd. Als er tussentijds nog vragen zijn met betrekking tot het
dieet, kan telefonisch of (in de meeste centra) via email contact worden opgenomen met de
diëtist.
Dieetmaatregelen
•
Methode:
○
Anamnese over eventuele problemen met de dieetmaatregelen of eetproblemen.
○
Beoordelen van volwaardigheid van de voeding (bijvoorbeeld via dieetdagboek).
•
Beleid:
○
Geven van informatie met betrekking tot het ziektebeeld en dieetmaatregelen.
○
Begeleiden van de patiënt en/of ouders bij het volgen van de dieetmaatregelen.
○
Aanpassen van dieetadvies op basis van groei en antropometrie.
○
Adviseren van de patiënt en/of ouders bij het kiezen van een gezond voedingspatroon.
○
Aanpassen van de dieetsamenstelling bij onvolwaardig dieet en adviseren over eventuele
toepassingen van voedingsmiddelen en/of dieetpreparaten.
Overige aandachtspunten
•
Groei en voedingstoestand:
○
Methode: Beoordelen van voedingstoestand en groeicurve.
○
Beleid: Bij afwijkende voedingstoestand en BMI, dieet hierop aanpassen.
•
Noodprotocol:
○
Methode: Uitleg geven over het dieetgedeelte van het noodprotocol.
○
Beleid: Zo nodig bijstellen van het dieetgedeelte van het noodprotocol.
•
Zelfstandigheid van de patiënt:
○
Beleid: Begeleiden van de patiënt (en ouders) bij het nemen (en uit handen geven) van eigen
verantwoordelijkheid voor het dieet door uitleg te geven en de patiënt actief te betrekken
tijdens controle.
•
Psychosociale kwesties:
○
Methode: Vragen naar problemen bij de omgang met het dieet.
○
Beleid: Geven van adviezen over omgang met de dieetmaatregelen.
3.5
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
•
De behandeling van MCADD vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De huisarts kan ondersteuning en begeleiding bieden bij:
○
Bij alledaagse lichamelijke klachten en psychosociale problematiek.
○
Bij de eerste beoordeling van acute problemen, zoals ziek zijn en infecties.
•
De huisarts wordt door de kinderarts, nadat de diagnose gesteld is, hierover geïnformeerd.
•
De huisarts wordt gemiddeld één keer per jaar op de hoogte gebracht over de huidige
omstandigheden met betrekking tot de algehele gezondheid en MCADD door de arts metabole
ziekten.
•
De huisarts kan informatie inwinnen bij de kinderarts metabole ziekten (of het expertise
centrum) als er klachten zijn die mogelijk verband kunnen houden met MCADD.
•
De huisarts informeert de kinderarts bij diagnose van andere ziektebeelden en grote
beleidswijzigingen die mogelijk van invloed kunnen zijn op MCADD.
Kinderarts in een niet-academisch ziekenhuis
•
De behandeling van MCADD vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.