Mei 2012
18
4.1
Patiënt
•
Is verantwoordelijk voor het doorgeven van informatie waarvan de patiënt zelf denkt dat het
van belang is voor het ziekte- of zorgproces.
•
Is mede verantwoordelijk voor de uitvoering van het zorgtraject.
4.2
Casemanager
•
Deze taak wordt meestal vervuld door de hoofdbehandelaar (Internist metabole ziekten) maar
kan ook worden beoefend door bijvoorbeeld een gespecialiseerd verpleegkundige of een
andere zorgverlener.
•
Is coördinator van het gehele zorgtraject voor de patiënt en medebehandelaren.
•
Houdt overzicht over het gehele behandelproces.
•
Is het eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen rondom het zorgtraject.
•
Ziet erop toe dat afspraken zoveel mogelijk aansluiten op de behoeften van de patiënt.
•
Ziet erop toe dat afspraken over de behandeling zoveel mogelijk op elkaar zijn afgestemd.
•
Verzorgt een actuele en schriftelijk versie van het noodprotocol voor de medische status,
patiënt en overige hulpverleners, inclusief contactgegevens voor overleg.
4.3
Internist Metabole Ziekten
•
Is voor patiënten vanaf ongeveer 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar en in principe de
casemanager tenzij anders afgesproken.
•
Is verantwoordelijk voor het verschaffen van relevante informatie over de aandoening en de
patiënt aan de andere behandelaren.
•
Is verantwoordelijk voor de terugkoppeling van de bevindingen van andere behandelaren en
incorporeert deze zo nodig in de verdere behandeling en begeleiding.
•
Informeert indien nodig de eigen huisarts van de patiënt over de algehele gezondheid en het
ziekteverloop. Indien van toepassing wordt ook de internist in een niet-academisch ziekenhuis
geïnformeerd over de algehele gezondheid en het ziekteverloop.
•
Stelt de patiënt op de hoogte van beschikbare patiënteninformatie en de patiëntenvereniging.
○
Patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS).
○
Patiënteninformatie via de website van VKS (
www.stofwisselingsziekten.nl
).
•
De internist is op de achtergrond/ proactief betrokken bij opnames voor andere redenen dan
MCADD. Zo kan hij adviseren over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling. De
internist wordt over de opname op de hoogte gebracht door de arts die de patiënt heeft
opgenomen of door de patiënt.
Poliklinische controles:
Globaal vindt één maal per jaar poliklinische controle plaats. Bij veranderingen, zoals
zwangerschap, zullen vaker controles nodig zijn.
De internist stelt zich bij de poliklinische controles op de hoogte van het beloop van de ziekte en
de gevolgen daarvan voor de patiënt. Hierbij zijn de volgende aandachtspunten aan van belang:
Leefregels en medicatie in normale omstandigheden
Er zijn geen specifieke dieetmaatregelen behalve het individueel aangepast noodprotocol.
•
Methode:
○
Anamnese over eventuele vragen/onduidelijkheden met betrekking tot
voeding/voedingsmiddelen, genotmiddelen, sport, gebruik van medicatie (carnitine), klachten
in relatie tot MCADD en voortplanting.
•
Beleid:
○
Geven van informatie met betrekking tot bovenstaande onderwerpen.