Maart 2012
10
3.1
Patiënt en/of ouders
•
Is/zijn verantwoordelijk voor het doorgeven van informatie waarvan de patiënt en/of ouders
zelf denken dat het van belang is voor het ziekte- of zorgproces.
•
Is/zijn mede verantwoordelijk voor de uitvoering van het zorgtraject. Dit wordt concordantie
genoemd, waarbij in gezamenlijkheid doelstellingen worden geformuleerd nadat de kennis
tussen de patiënt en behandelaar is uitgewisseld.
3.2
Casemanager
•
Is het eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen rondom het zorgtraject.
•
Is coördinator van het gehele zorgtraject voor de patiënt, ouders van de patiënt en
medebehandelaren.
•
Houdt overzicht over het gehele behandelproces.
•
Ziet erop toe dat afspraken zo veel mogelijk aansluiten op de behoeften van de patiënt.
•
Ziet erop toe dat afspraken over de behandeling zo veel mogelijk op elkaar zijn afgestemd.
•
Deze taak kan worden vervuld door de kinderarts, een (gespecialiseerd) verpleegkundige of
andere zorgverlener.
3.3
Kinderarts Metabole Ziekten
•
Is voor patiënten tot ongeveer 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar en in principe de
casemanager tenzij anders afgesproken.
•
Is verantwoordelijk voor het verschaffen van relevante informatie over de aandoening en over
de patiënt aan de andere behandelaren.
•
Is er verantwoordelijk voor dat de bevindingen van andere behandelaren worden
teruggekoppeld en indien nodig worden geïncorporeerd in de verdere behandeling en
begeleiding.
•
Informeert minimaal één maal per jaar de eigen huisarts of AVG (arts verstandelijk
gehandicapten) van de patiënt over de algehele gezondheid en het ziekteverloop. Indien van
toepassing wordt ook de (kinder)arts in een streekziekenhuis minimaal één maal per jaar
geïnformeerd over de algehele gezondheid en het ziekteverloop.
•
Stelt de patiënt en ouders op de hoogte van beschikbare patiënteninformatie en de
patiëntenvereniging.
○
Patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS).
○
Patiënteninformatie via de website van VKS
(
www.stofwisselingsziekten.nl
)
en via
http://nijmegencdg.nl/Dutch/patinfo.html
.
•
EUROGLYCANET is een internationale patiëntenregistratie (observationele, anonieme,
database) voor PMM2-CDG waarin de gegevens van patiënten met bewezen PMM2-CDG
worden verzameld. Omdat het kan bijdragen aan een significante kennisvermeerdering is het
aan te bevelen alle patiënten hierin te registreren. Indien een expertise centrum in Nederland is
vastgesteld, dan zal dit centrum, in overleg met de lokale behandelaar, eventueel de registratie
op zich nemen.
•
Een dienstdoende kinderarts metabole ziekten is 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar,
eventueel via de dienstdoende van de algemene kindergeneeskunde.
•
De kinderarts is op de achtergrond betrokken bij (acute) opnames voor andere redenen dan
PMM2-CDG, zodat hij over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op PMM2-CDG
kan adviseren. De kinderarts wordt hierover op de hoogte gebracht door de arts die de patiënt
heeft opgenomen of door ouders.
•
Rond de leeftijd van 18 jaar vindt transitie plaats van de kindergeneeskunde naar de interne
geneeskunde. De kinderarts is verantwoordelijk voor een volledige en overzichtelijke