Maart 2012
20
•
Methode:
○
Controle van gezichtsvermogen en oogbewegingen.
○
Controle op retina-afwijkingen en cataract.
•
Beleid:
○
Adviseren over en voorschrijven van optische hulpmiddelen bij refractie afwijkingen.
○
Operatieve correctie bij (persisterende) strabismus.
○
Operatieve correctie bij ernstige cataract.
•
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderarts.
3.11
Vaste medebehandelaren: revalidatie team
•
Is geïnformeerd door de kinderarts metabole ziekten over PMM2-CDG en de voorgeschiedenis,
huidige omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
•
Methode:
○
Globaal één keer per jaar evaluatie door revalidatie arts.
○
Verder evaluatie door het revalidatie team worden aangestuurd door de revalidatiearts.
•
Beleid:
○
Evalueren van functioneren en beperkingen (ergotherapeut).
○
Stimuleren van functioneren en leren omgaan met beperkingen (ergotherapeut en
fysiotherapeut).
○
Adviseren met betrekking tot benodigde aanpassingen en hulpmiddelenrolstoel
(
ergotherapeut).
○
Begeleiden en ondersteuning van patiënt en/of ouders op gebied van praktische zaken
(
maatschappelijk werk).
○
Begeleiding en ondersteuning van ouders op gebied van omgang met de ziekte en
psychosociale problemen (psycholoog).
•
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderarts.
3.12
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
•
De behandeling van PMM2-CDG vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De huisarts biedt ondersteuning bij klachten die niet gerelateerd zijn aan PMM2-CDG en bij de
eerste beoordeling bij acute problemen (zoals ziek zijn, infecties en verdenking trombose).
•
De huisarts wordt door de kinderarts, nadat de diagnose gesteld is, hierover geïnformeerd.
•
De huisarts wordt jaarlijks op de hoogte gebracht over de huidige omstandigheden met
betrekking tot de algehele gezondheid en PMM2-CDG door de kinderarts.
•
De huisarts kan informatie inwinnen bij de kinderarts als er klachten zijn die mogelijk verband
kunnen houden met PMM2-CDG.
Kinderarts in een niet academisch ziekenhuis
•
De behandeling van PMM2-CDG vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
Er kan worden gekozen voor contact met een kinderarts in een niet academisch ziekenhuis voor
begeleiding en behandeling van acute situatie en klachten die niet specifiek gerelateerd zijn aan
PMM2-CDG.