Maart 2012
23
4.1
Patiënt
•
Is verantwoordelijk voor het doorgeven van informatie waarvan de patiënt zelf denkt dat het
van belang is voor het ziekte- of zorgproces.
•
Is mede verantwoordelijk voor de uitvoering van het zorgtraject. Dit wordt concordantie
genoemd, waarbij in gezamenlijkheid doelstellingen worden geformuleerd nadat de kennis
tussen de patiënt en behandelaar is uitgewisseld.
4.2
Casemanager
•
Is het eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen rondom het zorgtraject.
•
Is coördinator van het gehele zorgtraject voor de patiënt en medebehandelaren.
•
Houdt overzicht over het gehele behandelproces.
•
Ziet erop toe dat afspraken zo veel mogelijk aansluiten op de behoeften van de patiënt.
•
Ziet erop toe dat afspraken over de behandeling zo veel mogelijk op elkaar zijn afgestemd.
•
Deze taak kan worden vervuld door de internist metabole ziekten, een (gespecialiseerd)
verpleegkundige of andere zorgverlener.
Internist Metabole Ziekten
•
Is voor patiënten vanaf ongeveer18 jaar de vaste hoofdbehandelaar.
•
Indien geen internist metabole ziekten in het Universitair Medische Centrum aanwezig is, kan
deze functie worden overgenomen door een arts metabole ziekten in samenwerking met een
internist.
•
Is verantwoordelijk voor het verschaffen van relevante informatie over de aandoening en de
patiënt aan de andere behandelaren.
•
Is er verantwoordelijk voor dat de bevindingen van andere behandelaren worden
teruggekoppeld en indien nodig worden geïncorporeerd in de verdere behandeling en
begeleiding.
•
Informeert minimaal één maal per jaar de eigen huisarts of AVG (arts verstandelijk
gehandicapten) van de patiënt over de algehele gezondheid en het ziekteverloop. Indien van
toepassing, wordt ook de internist in een streekziekenhuis minimaal één maal per jaar
geïnformeerd over de algehele gezondheid en het ziekteverloop.
•
Stelt de patiënt op de hoogte van beschikbare patiënteninformatie en de patiëntenvereniging.
○
Patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS).
○
Patiënteninformatie via de website van VKS (
www.stofwisselingsziekten.nl
) en via
http://nijmegencdg.nl/Dutch/patinfo.html
.
•
EUROGLYCANET is een internationale patiëntenregistratie (observationele, anonieme,
database) voor PMM2-CDG waarin de gegevens van patiënten met bewezen PMM2-CDG
worden verzameld. Omdat het kan bijdragen aan een significante kennisvermeerdering is het
aan te bevelen alle patiënten hierin te registreren. Indien er een expertise centrum in
Nederland is vastgesteld, dan zal dit centrum, in overleg met de lokale behandelaar, eventueel
de registratie op zich nemen.
•
De internist is op de achtergrond betrokken bij (acute) opnames voor andere redenen dan
PMM2-CDG, zodat hij over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op PMM2-CDG
kan adviseren. De internist wordt hierover op de hoogte gebracht door de arts die de patiënt
heeft opgenomen of door de patiënt.
Poliklinische controles:
○
Minstens één keer per jaar.
○
Vaker bij toename van klachten of bij andere problemen.