Maart 2012
31
•
Methode:
○
Globaal één keer per jaar evaluatie door revalidatie arts.
○
Verder evaluatie door het revalidatie team worden aangestuurd door de revalidatiearts.
•
Beleid:
○
Evalueren van functioneren en beperkingen (ergotherapeut).
○
Stimuleren van functioneren en leren omgaan met beperkingen (ergotherapeut en
fysiotherapeut).
○
Adviseren met betrekking tot benodigde aanpassingen en hulpmiddelenrolstoel
(
ergotherapeut).
○
Begeleiden en ondersteuning van patiënt en/of naasten op gebied van praktische zaken
(
maatschappelijk werk).
○
Begeleiding en ondersteuning van ouders op gebied van omgang met de ziekte en
psychosociale problemen (psycholoog).
•
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de internist.
4.11
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts of Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG)
•
De behandeling van PMM2-CDG vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De huisarts of AVG biedt ondersteuning bij klachten die niet gerelateerd zijn aan PMM2-CDG en
bij de eerste beoordeling bij acute problemen (ziek zijn, infecties, verdenking trombose).
•
De huisarts of AVG wordt jaarlijks op de hoogte gebracht over de huidige omstandigheden met
betrekking tot de algehele gezondheid en PMM2-CDG door de internist.
•
De huisarts of AVG kan informatie inwinnen bij de internist als er klachten zijn die mogelijk
verband kunnen houden met PMM2-CDG.
Internist in een niet academisch ziekenhuis
•
De behandeling van PMM2-CDG vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
Er kan worden gekozen voor contact met een internist in een niet academisch ziekenhuis voor
begeleiding en behandeling van:
○
Acute situatie en klachten die niet gerelateerd zijn aan PMM2-CDG.
○
Acute situatie die gerelateerd zijn aan PMM2-CDG. Behandeling vindt dan plaats in overleg
met de behandelend internist metabole ziekten.
•
Indien is gekozen voor contact met een internist in een niet academisch ziekenhuis dan is de
informatie overdracht als volgt:
○
De hoofdbehandelaar informeert de algemeen internist over de voorgeschiedenis, het
ziektebeeld en de actuele gezondheidstoestand.
○
De hoofdbehandelaar zorgt voor een jaarlijkse overdracht over de huidige omstandigheden
met betrekking tot de algehele gezondheid en PMM2-CDG.
○
De hoofdbehandelaar zorgt ervoor dat de algemeen internist op de hoogte is van het actueel
noodprotocol.
○
De algemeen internist stelt de hoofdbehandelaar op de hoogte bij opname en informeert na
ontslag over het beloop en bevindingen tijdens de opname.