Oktober 2012
24
4.1
Patiënt
•
Is verantwoordelijk voor het doorgeven van informatie waarvan de patiënt zelf denkt dat het
van belang is voor het ziekte- of zorgproces.
•
Is mede verantwoordelijk voor de uitvoering van het zorgtraject.
4.2
Casemanager
•
Deze taak wordt meestal vervuld door de hoofdbehandelaar (Internist metabole ziekten) maar
kan ook worden beoefend door bijvoorbeeld een gespecialiseerd verpleegkundige of een
andere zorgverlener.
•
Is coördinator van het gehele zorgtraject voor de patiënt en medebehandelaren.
•
Houdt overzicht over het gehele behandelproces.
•
Is het eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen rondom het zorgtraject.
•
Ziet erop toe dat afspraken zo veel mogelijk aansluiten op de behoeften van de patiënt.
•
Ziet erop toe dat afspraken over de behandeling zo veel mogelijk op elkaar zijn afgestemd.
•
Verzorgt een actuele en schriftelijke versie van het noodprotocol voor de medische status,
patiënt en overige hulpverleners, inclusief contactgegevens voor overleg.
4.3
Internist metabole ziekten
•
Is voor patiënten vanaf ongeveer 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar en in principe de
casemanager tenzij anders afgesproken.
•
Is verantwoordelijk voor het verschaffen van relevante informatie over de aandoening en de
patiënt aan de andere behandelaren.
•
Is verantwoordelijk voor de terugkoppeling van de bevindingen van andere behandelaren en
incorporeert deze zo nodig in de verdere behandeling en begeleiding.
•
Informeert indien nodig de eigen huisarts van de patiënt over de algehele gezondheid en het
ziekteverloop. Indien van toepassing wordt ook de internist in een niet-academisch ziekenhuis
geïnformeerd over de algehele gezondheid en het ziekteverloop.
•
Stelt de patiënt op de hoogte van beschikbare patiënteninformatie en de patiëntenvereniging.
○
Patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS).
○
Patiënteninformatie via de website van VKS
(www.stofwisselingsziekten.nl
).
•
De internist is altijd bereikbaar voor advies bij opnames voor andere redenen dan ASSD, zodat
hij over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling kan adviseren. De internist wordt
hierover op de hoogte gebracht door de arts die de patiënt heeft opgenomen of door de
patiënt.
Poliklinische controles:
Globaal vindt twee maal per jaar poliklinische controle plaats. Bij veranderingen, zoals
zwangerschap, zullen vaker controles nodig zijn.
De internist stelt zich bij de poliklinische controles op de hoogte van het beloop van de ziekte en
de gevolgen daarvan voor de patiënt. Hierbij zijn de volgende aandachtspunten van belang:
Dieet
Methode:
Anamnese over eventuele problemen met het dieet en/of eetproblemen.
•
Beleid:
Bespreken van eventuele dieetproblemen.
Geven van informatie met betrekking tot het ziektebeeld en dieet.
Begeleiden van de patiënt bij psychosociale kwesties met betrekking tot het dieet.